Blog 33 Als eten niet vanzelf gaat

Als eten niet vanzelf gaat…

Al jaren is het een ‘probleem’… We geven nooit op en blijven het proberen! Soms met resultaat, soms een terugval.

Dit keer een blog over het eetprobleem van onze oudste zoon. Justin had als baby al wat opstartproblemen met het drinken, maar na inzet van een lactatiekundige ging het gelukkig snel beter. Toen Justin hapjes mocht gaan eten in vorm van hapjes ging dat goed totdat er stukjes inzaten. Justin kon er niet aan wennen. Heeft heel veel gespuugd, toen ik de hapjes weer fijn pureerde ging het weer beter. Justin had wel voorkeur voor dezelfde hapjes en prakjes. Nieuwe smaken toevoegen was altijd wel een ding. Is het de structuur, de kleur of de smaak of toch alles in combinatie.. het ging niet zomaar, altijd met weigering vanuit Justin. Toch lukte het uiteindelijk steeds vaker wel.

Rond een maand of 9 kwamen we erachter dat Justin een schedelafwijking heeft. Justin moest geopereerd op 1 jarige leeftijd. Geen gemakkelijke tijd, alle onderzoeken hebben zijn sporen nagelaten. Een behoorlijk trauma zelfs.

Nadat Justin was geopereerd ging eten heel moeizaam. Alles wat voor die tijd beter of zelfs goed ging weigerde Justin nog te eten. We vielen terug op gepureerd en de bekende potjes babyvoeding.

Dat ging goed! Gelukkig, want met rust konden we allemaal het best herstellen van de stress en spanning die we op ons bord kregen.

Nooit heb ik een issue gemaakt van pureren, Justin at en daar ging het om. Hij kreeg voldoende binnen om te groeien en was een gezonde peuter.

In de tijd dat Justin naar de basisschool ging, ging het opvallen en dat niet alles zomaar kunnen eten voor lastige situaties kon zorgen. Op een partijtje waarin pizza werd gemaakt als activiteit, of bijvoorbeeld een kerstdiner op school.. ook hier zelf nooit een probleem van gemaakt, dat deden anderen wel. De buitenwereld is en was hard. ‘Eten wat de pot schaft, anders eet ie maar niet hoor’…. of ‘pureer jij nou nog, das voor baby’s hoor’… Ik sleepte overal eigen eten mee naartoe.

Toen Justin 6 was kreeg hij de diagnose ASS, autisme. Later hebben we nog een prikkelverwerkingsstoornis (SI) ontdekt, dit werkt zeker mee aan het eetprobleem (Arfid). Diagnose Arfid hebben we (nog) nooit laten stellen. Er was ook nog weinig info over. Toen ik me erin ging verdiepen vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Zie je nou wel, niet willen is niet durven.. maar waar komt de angst vandaan?

We hebben ruim een jaar geleden een emdr therapeut bezocht. Zij vroeg mij een zogenaamd ‘helpend verhaal’ te schrijven waarin ik Justins meegemaakte trauma beschrijf. Dat was erg pittig. Het was veel, maar heeft goede sessies gebracht.  Justin heeft waarschijnlijk in zijn onderbewustzijn trauma opgeslagen tijdens de operatietijd.

De onderzoeken, buis van langdurig beademen, alles wat er nog onder dwang volgde.. Justin is bang voor alles wat in zijn mond komt. Angst om te stikken. Het waren emotionele sessies, maar hebben zoveel rust gegeven.

Er was een verklaring voor zijn angst. Vanuit daar konden we verder gaan puzzelen. Hebben nog borsteltherapie gedaan, ook in de mond, maar dat liet zijn prikkelgevoeligheid niet toe. Eet spelletjes, geblinddoekt, beloningen etc.. niets werkte! Wat wel? Druk eraf, Justin bepaalde hoeveel hij at en ik hield me vast aan wat wel lukte. Zo bleef het gezellig aan tafel. Waar we ook aten, ik nam zelf altijd iets mee. Eten heeft maar 1 moeten, gezellig samenzijn! Vanuit die rust konden we af en toe toch iets nieuws proberen. Wat een feest als Justin een hapje van iets in vingers wilde houden, in mond stoppen was een volgende stap die soms wel lukte maar vaker niet. Geen probleem, alles op zijn tijd!

Als ik nu een tijdsprong maak naar nu, Justin is in augustus 12 jaar geworden! Mijn dappere tiener, stoere vent! Zit inmiddels in de brugklas Havo-Vwo! Hij doet zo goed zijn best, heel erg trots op hem!

Eet na jaren oefenen nu eindelijk mini pizza’tjes met kaas! Vanuit daar zelfs 4 pizza puntjes van een Margherita pizza gegeten! Zo trots is hij op zichzelf! Knappe vent! Dat ik met tranen in mijn ogen heb zitten filmen tijdens dat proeven en eten vond Justin niet zo nodig, lekker ding! ‘We zijn een topteam mam,’ waren Justins woorden!

Al heel lang volgde ik op Facebook het blog van Rupsje Daan, over een lief ventje met ook een eetprobleem. Zijn mama blogde daarover en zodoende voelde dat wel gesterkt. We zijn niet de enige, toch een soort van samen sterk.. al ken je elkaar niet!

Toen ik een poos geleden zag dat Rita Maris, de mama van Rupsje Daan een boek ging schrijven over Arfid dacht ik wauw, wat gaaf! Ik volgde de pagina op Facebook: Over leven met Arfid en zag de oproep van Rita om ervaringsverhalen op te nemen in het boek! Ik twijfelde geen seconde en vroeg Justin of hij het leuk zou vinden als we ons verhaal zouden delen…

Justin was meteen enthousiast en riep: ‘Ja natuurlijk wil ik dat, misschien gaan mensen het dan beter snappen en kwetsen ze mij misschien minder met zeggen dat ik het maar gewoon moet eten’…

Er volgde een heel fijn interview met Rita aan de telefoon. Justin vertelde zonder schaamte over wat het voor hem betekent en wat het met hem deed en doet. Na een paar dagen had ik een proefstuk van ‘ons hoofdstuk’ op de mail ter goedkeuring. Met Rita samen nog wat gefinetuned en wat is het een mooi stuk geworden!

Heel veel respect voor Rita die dit zo uitgebreid heeft aangepakt, blij dat wij ons verhaal mochten delen en echt trots op onze Justin die dat toch ook maar even doet! Wij kijken uit naar een exemplaar van het boek, nog even geduld er wordt keihard aan gewerkt!

Dit blog mag uiteraard gedeeld worden; graag zelfs! Hoe meer mensen hiervan weten, des te beter! Alles voor meer begrip, kennis en kunde om Arfid goed op de ‘kaart te kunnen zetten’ en uit de taboe te halen!

Voor meer informatie over Arfid en behandeling: https://www.seyscentra.nl/verwijzers/arfid

 

Hierbij ook de link van het boek, je kunt het namelijk al reserveren:

https://www.managementboek.nl/boek/9789492600301/over-leven-met-arfid-rita-maris

Hierbij ook een link naar de Facebookpagina van het boek;

https://www.facebook.com/groups/801998590330867/permalink/903865070144218/

 

Blog 32 Nieuwe start!

Blog 32

Nieuwe start!


We zijn er weer! Even goed de tijd genomen om te wennen aan al het nieuwe van de overgang naar het voortgezet onderwijs van Justin en vervroegd naar SO3 gaan van Elton. Na het rommelige schooljaar waar corona ineens om de hoek kwam kijken en naar school gaan niet mocht en we overgingen op thuis onderwijs en een heel lange campingvakantie, pakken we nu de draad van het ‘gewone’ leven weer op!


Helemaal gewoon is het natuurlijk niet, de mannen waren ook nog jarig en dat hebben we nog gevierd. In het klein volgens de regels die nu gelden. Eigenlijk was het best prima. Geen drukte van grote groep in 1 keer maakte het dat de jongens er echt van hebben kunnen genieten. De gedoseerde visite regel heeft dan toch echt een positieve wending, het is heel auti-vriendelijk!

Geen stress en alles in een schema, eerste ploegje komt van dan tot dan en het tweede ploegje had ook zijn eigen tijd! Mooi om te zien hoe de jongens schikken in deze setting. Hoe makkelijk ze omgaan met de corona regels. Hoe flexibel ze daarin zijn. Het zijn ook voor hun niet altijd vervelende regels. Beetje meer afstand van mensen houden zij wel van. Tenzij het om knuffelen met oma’s gaat… dat vinden ze lastig. Maar na goede uitleg pakken ze ook dat super op. Oma heeft er meer moeite mee. Maar we houden vol! Wij kunnen dit. Samen met elkaar❤️

 

De start van dit schooljaar gaf spanning. Spanning voor Justin omdat het ivio systeem nieuw is. Sowieso al de overgang naar voortgezet is een grote sprong. Maar nu na 5 weken school is hij heel goed geland! Heeft een hele mooie eerste toetsmaand erop zitten.

Hij is blij en gelukkig op school! Zo erg zelfs dat hij in tranen was dat hij met snottebel niet naar school mocht! Maar lang leve ivio, Justin kon alles meedoen vanaf zijn eigen kamer. Hij had een live verbinding met de klas en kon zo zelfs de toets meedoen. Hij kwam niet achterop te lopen.

Zo trots op hoe hij hiermee omging! Zijn mentor is ook trots schreef hij! Justin doet het goed! Is gemotiveerd (zoals altijd) en gaat trouw aan zijn huiswerk voordat hij mag gamen!

‘Mam, het komt ook echt omdat jij zo hard geknokt heb dat ik zo blij ben nu. Dat ik naar deze school mocht heb ik ook aan jou te danken’… slik.

Na al die jaren ploeteren en zich onbegrepen voelen lijkt hij nu op zijn plek! Uitdaging, dingen leren, nieuwe dingen ontdekken en jezelf leren kennen, grote sprongen maken, kleine stapjes terug, soms grote maar altijd is er weer onze basis! Die is sterk. Beresterk!


Elton heeft een pittige start… hij is heel enthousiast over school. Maar vervroegd naar een hogere klas heeft wel een keerzijde. Elton is doodop na schooltijd. Zit heel stilletjes in taxi en komt witjes thuis. Dit is anders geweest. Elton zit nu bij wat oudere kinderen in de klas. (10+) Neemt helaas veel negatieve dingen over, tot lelijk schelden aan toe Elton is weer behoorlijk aan het overleven om op school vol te houden. Veel regressief gedrag en weinig fantasie om lekker op zichzelf te spelen. Ook geven stemmetjes in zijn hoofd hem soms opdrachten dingen te doen of zeggen.

Kinderpsychiater vermoed dat Elton meer tijd nodig heeft om te wennen aan de nieuwe situatie. Ik hoop dat hij gelijk heeft. Al zegt mijn onderbuik soms iets anders. Elton is een kwetsbare jongen zei hij, we moeten proberen niets te veranderen aan situatie nu en hem de tijd geven.

Helaas bemerken de begeleiders, fysio en taxichauffeuse ook een behoorlijke terugval. Net als bij paardrijden. Het kost hem allemaal heel veel energie en meer moeite.

Volgende maand volgen er weer gesprekken op school. Ben heel benieuwd hoe het verder zal gaan lopen dit jaar.

Duimen draaien dat Elton lekker kan blijven waar hij zit! Nóg een schoolwisseling kan natuurlijk echt niet! Het zml en geef me de 5 klimaat past Elton perfect, maar ja… op papier is hij geen zml leerling….

Op school lijkt het goed te gaan. Na schooltijd ‘kakt’ hij helemaal in. Het onderwijs zou toch passend gemaakt moeten kunnen worden zou je denken?

We gaan ervoor, samen met team van deskundigen! Knallen met die hap! Alles voor een passende setting voor Elton❤️ omdat hij het verdiend, rust.. na al veel teveel wisselingen. (Regulier Kdv, mkd, ozg, sbo, so en nu zml) Wordt vervolgd!


Blog 31 Gekke loodjes!

Blog 31 Gekke Loodjes!

Wat is het een gekke tijd, deze Coronatijd. We hebben na het wennen aan thuiswerken echt heerlijke weken gehad. Alle dagen keihard gewerkt en toen de scholen weer open mochten, besloot ik nog 3 weken thuis door te werken met de mannen…

Geen school nog, dat gaf rust. Er was angst, vooral Elton had het zwaar. ‘Oma mag ik niet knuffelen, maar ik moet wel naast de taxichauffeuse zitten.’ Het is best lastig voor hem om met deze uitzondering om te gaan. Zo hebben we het op gegeven moment voor hem uitgetekend. Knuffelen alleen met de mensen in ons eigen huis en afstand houden van iedereen buitenshuis, behalve kinderen en de taxichauffeuse. Dat zijn de uitzonderingen! ‘Meester Rutte had dat besloten he mam?!’ Zo grappig hoe ons ventje uit de hoek kan komen.

Doordat school geen werk mee gaf voor thuis ben ik gaan zoeken op internet. Heb werkboekjes gemaakt voor elke dag, duidelijkheid. Boekje klaar die dag? Dan heb je voldoende gewerkt. Door het mooie weer afgelopen weken zijn we niet veel thuis geweest, maar wel op de camping!

Daar kon je prima werken in de caravan of onder de overkapping. De temperatuur was op gegeven moment zo lekker dat we vroeg begonnen zodat ze daarna lekker konden gaan zwemmen! Dat was echt een feestje, want er waren niet veel mensen op de camping. Dus ook weinig kinderen, er was rust! Heerlijk!

Deze rust heeft de mannen goed gedaan! Ze groeien en bloeien. Niet alleen in de lengte, maar ook sociaal. Zo mooi om te zien hoe Elton het nieuwe buurmeisje in ons laantje de camping laat zien en hoe zij nu met zijn viertjes leuk optrekken. Justin kan het ook goed vinden met het broertje! Als ouders hebben we ook een leuke klik met elkaar dus gaan we binnenkort met nog wat buurtjes lekker barbecuen, gezellig zegt Justin! Heerlijk dat hij weer lol heeft van zulke gezellige dingen.

Kleine kereltje Justin wordt een grote jongen, een tiener, een brugpieper… nog even en dan sluit hij de basisschool af. Wat was het een heftige periode, zoveel strijd heeft hij, hebben wij geleverd. Maar als ik nu naar hem kijk, dan ben ik trots, voel ik trots, zie ik hem trots zijn. Op zichzelf, op ons als team en op zijn ‘loopbaan’. Ondanks alle schoolwisselingen en moeilijkheden op allerlei vlakken gaat het mannetje toch maar mooi naar havo-vwo… Zo knap!

Ook Elton doet het goed! De overstap naar zml heeft hem doen opbloeien naar een vrolijk, enthousiast en leerbaarder jongetje!

Mijn lieve kleine Elton, wat heeft hij het goed gedaan afgelopen tijd thuis. Elke dag zijn werkjes gemaakt zonder gemopper. Daarna ook weer zonder weerstand naar school. De laatste weken voor jou in deze groep op school. Volgend jaar start jij in so3. Een groep met kinderen die ouder zijn dan jij.. dit om jou sociaal emotioneel weerbaarder te maken zodat je de ‘wereld’ wat beter aankan.

Je gaat als de brandweer vinden ze op school.. iets te goed misschien zelfs, zodat jij tijd over gaat houden en naast de zml lijn komt te lopen. Je valt overal tussen wal en schip. Eerst het gewone kinderdagverblijf, daarna het medische kinderdagcentrum, toen de onderwijszorggroep waarna je naar het Sbo ging. Op Sbo liep je helemaal vast en van Sbo naar so cluster 4 gegaan. Daar bleek het niveau te hoog gegrepen voor jou en zo mocht je dit schooljaar starten op zml, maar nu lijk je daar weer net iets te ‘goed’ voor… en houden we straks mogelijk 1 a 2 jaar over waarbij je mogelijk advies terug naar Sbo gaat krijgen.

Als jouw ontwikkeling zo blijf als hij nu is, heeft school nog maar maximaal 1 schooljaar werk voor je… en dan.. we gaan het zien.

Gelukkig gaat dit allemaal lekker buiten jou om, dat houden we zo. Net zo lang tot er concrete zaken te melden zijn die dan voor jou van belang zijn. Tot die tijd zal ik onwijs mijn best doen om voor jou het meest fijne eruit te slepen. Nog een schoolwisseling gaan we niet doen. Je bent al op onderwijs/zorg plekje nr 5!! Dat zijn er al teveel eigenlijk. In september pakken we verder door… wordt vervolgd!

Voor nu nog even door bikkelen tot de zomervakantie, bijna…. nog ruim 3 weken en dan is het zover… laten we dit schooljaar weer achter ons, een gek jaar met zoveel gekke dingen waar niemand invloed op had. Het was gelukkig een goed schooljaar, voor allebei de mannen.. voor ons voor het eerst het zo fijn is verlopen. Gelukkig op de valreep voor Justin toch nog een fijn schooljaar, een mooie afsluiter van zijn basisschooltijd! Voor Elton een heel relaxt schooljaar, waarin we Elton weer zien.. blij en gelukkig! Dat houden we zo, hopelijk voor lang!

Succes allen met de laatste loodjes richting de vakantie!

❤️op de hoogte blijven? Like Liefde voor autisme op facebook en volg ons❤️

Blog 30 Twijfels…

Blog 30 Twijfels…

Waar ik aan denk… genieten van de geluiden van de vogeltjes, denken doen we maar niet teveel, krijg je grijs haar van, al aardig metallic op dit moment, corona geeft genoeg tijd om eens goed te beseffen wat echt belangrijk is: gezondheid dus. Dan maar metallic, dan maar even niet afspreken, dan maar geen kapper, geen voetbal en paardrijden voor de kids, we hebben elkaar, we zijn gezond, blijven thuis of vertoeven in ons tuintje op de camping.. doen boodschappen als het lukt online, eigenlijk redden we ons best zo. Zonder school ook gewoon, de mannen leven op tijdens de vakantie, we hebben het goed, zijn relaxt. Tot ze hoorden dat ze weer naar school ‘moeten’.. angst en heel veel vragen. Veel antwoorden kan ik niet geven. We wachten nog op de brief met maatregelen van de scholen. Speciaal onderwijs mag volledig en fulltime open. En dan… bam daar is mijn twijfel, gaan we wel of toch niet. Nu zijn we gezond, allemaal, werken we thuis en gaat dat goed. Stellen we school nog even uit? Het kan, het mag dus waarom niet? Die niet kan ik eigenlijk niet vinden, heb ik dan toch mijn keus al gemaakt? Niet meer nadenken en doen wat gevoel zegt, nooit liet me dat eerder in de steek… maar nu, nu is alles anders

 

Hebben jullie ook dit soort twijfels?

 

 

Blog 29 Au-tismetocheenweek, met een lach en een traan

Au-tismetocheenweek, met een lach en een traan

De autismeweek is weer bijna voorbij! Het was met het weekje wel. Emoties liepen hoog op soms. Het thuiswerken gaat wel hoor, daar zijn we inmiddels aardig aan gewend. Dat heeft wel tijd nodig gehad…

 

Die tijd hebben we niet meteen zoals velen direct ingezet met strakke schema’s en planningen. We zijn eerst even gaan wennen aan het niet meer naar school gaan. Het werk maakte we wel, maar niet in een strak plan. Gewoon even opstaan wanneer je wakker wordt uit jezelf, niet van een wekker. Rust opzoeken. Na week 1 al meer innerlijke rust bij de jongens en mezelf.

Week 2 was goed te doen, al slokt het allemaal heel veel tijd op. Tijd die ik normaal bezig ben met huishouden, boodschappen etc, maar ook tijd die ik besteed aan planning maken en structuren uitzetten voor dagelijkse dingen.  Tijd die de jongens normaal gesproken op school zitten ben je kwijt, dus het huishouden is wel een dingetje aan het worden.

Gelukkig zien de jongens daar niet veel van, maar onthouden ze wel de herinneringen aan mama die er altijd was. We hebben heel veel knuffeltijd en maken van deze nare Corona periode ook een mooie tijd waar we kunnen. Het is rijkelijk gevuld met genieten. Van elkaar, van de kleine dingen waar je normaal gesproken minder bij stil staat!

De tijd om te bloggen is nu ook minimaal.. want nou net dat uurtje wat ze even op zichzelf bezig zijn pak ik ook even ter ontspanning of meestal een klusje in huis wat echt niet kan wachten! Toch lukte het nu even wel achter de laptop te kruipen! Elton heeft mijn laptop regelmatig te pakken om zijn geliefde Star Stable te spelen, een online paarden game. Hij vindt het geweldig, moet paarden verzorgen en allerlei missies volbrengen. Erg leuk en leerzaam gezien ook het vele lezen wat hij bij de opdrachten moet!

Elton slaat zich er sowieso wel makkelijker doorheen dan zijn grote broer. Elton ziet het meer als leuk, gezellig, lekker veel thuis doet zijn werkjes en speelt, knuffelt meer dan anders en is best wel happy zo! Heerlijk voor hem zo, geniet intens van hem zo.

Justin heeft het vaak heel pittig. Hij is dan erg emotioneel. Dit zou het eerste jaar worden waarin hij met plezier naar school ging en het jaar ook zou kunnen volmaken… als dat stomme virus er toch niet was… Justin heeft veel moeite met het moeten thuiswerken. Dat heeft hij eerder al veel moeten doen, dit omdat het voor hem op school ondraaglijk was geworden. Dat je dit nu thuis moest doen omdat het niet gaat op school, vanwege besmettingsgevaar dat puzzeltje leek maar niet in elkaar te vallen.

Tot we zijn gaan kijken naar nieuwsberichten. Het heel serieus dichtbij kwam en we de harde cijfers niet meer konden ontwijken. Toen viel zijn kwartje.. niet op de leukste manier maar het was keihard nodig om hem te doen beseffen wat er allemaal gaande is. Hij doet het nu goed, met ups en downs, maar daar hebben we allemaal een beetje last van… het is niet niets wat er allemaal gebeurd in de wereld…

De autismeweek is niet helemaal gelopen zoals ik had gehoopt, had meer willen bloggen. Helaas niet gelukt, maar so be it. Het gaat nu zoals het gaat, weinig keus. Ik ben heel blij dat ik er voor de mannen kan zijn bijna elke dag.  Juf zal ik nooit worden, maar als ‘juffende’ mama gaat het me aardig af! Elton geeft me een 9.7 en de echte juf een 10.1… nou ok, das een heel mooie score… dit zijn de cijfers waar je blij van wordt!

In en om het huis vervelen we ons niet! Hebben fijn gekleurd met krijt op de muur van het huis met een boodschap. Dat was leuk om te doen, de reacties zijn fijn! Ook hebben we een beer neergezet in de vensterbank zodat de kleintjes uit de buurt op berenjacht kunnen. Zo hebben we veel kleurplaten en slingeren de juffen de ene na de andere challenge op de mail! Leuk allemaal, soms doen we er eentje mee, vaak ook niet.. het zijn extra’s en die passen niet altijd in ons schema.

Toch wil ik in dit blog ook even de juffen bedanken, die ondanks alles erg hun best doen om het voor ons allen zo te regelen dat we schools bezig kunnen blijven. We doen wat haalbaar is. Eigenlijk lukt er best veel! Dat geeft een boost zelfvertrouwen mijn kant op. Als sterk zijn je enige middel is, ben je sterker dan je denkt en creatiever dan ooit!

Ritme hebben we inmiddels wel, helemaal strak doen we niet aan. Het zijn gekke tijden en vind het belangrijk dat we ook nog een beetje flexibel blijven. We zijn thuis, thuis is geen school en manlief moet ook nog regelmatig aan tafel kunnen om te werken. Dat gaat niet als we met zijn vieren tegelijk aan tafel gaan. De prikkels lopen dan veel te veel op en niemand kan zich nog concentreren. Dat is niet fijn, dus we splitsen op!

De kinderen missen oma heel erg, oma in Spanje! Gelukkig komt ze snel naar huis.. al mogen we dan nog niet knuffelen maar de gedachten dat opa en oma dichterbij zijn maken het fijner! Gerustgesteld zijn ze! Het is fijn dat we heel veel kunnen videobellen met ze. Kinderen doen dat dan ook uit zichzelf, ze vergeten het gewoon te vragen inmiddels 😉

Dat alle maatregelen zijn verlengd hadden we wel verwacht, sterker mijn vermoeden is dat we niet veel school meer zullen zien dit schooljaar… jammer voor Justin die al zijn groep 8 activiteiten moet missen nu… jammer voor Elton die ook eindelijk weer met plezier naar school ging. Nu is school niet meer… ja op afstand en ook videobellen met juf.. leuk maar is geen school en toch anders. Maar het zij zo… we moeten het ermee doen. Punt!

Al die mensen die ziek worden, zoveel mensen die overlijden en dan ook zoveel mensen die klagen, zich niet aan de regels houden… het botst regelmatig in mijn hoofd.. zo simpel zijn de regels en toch zie je overal mensen er zich niet aan houden… wat doe je dan? Er iets van zeggen met alle risico’s van dien… lastig dit.. gelukkig zijn de maatregelen en het belang ervan nogmaals herhaald in persconferentie en lijkt het erop dat het nu beter gaat. Gelukkig! We zijn er nog lang niet, maar een gezondere wereld begint echt bij jezelf, letterlijk dit keer!

Blijf binnen, houd afstand, hou van elkaar, zorg voor elkaar!

Blog 28 Welkom 2020!

Welkom 2020!

Wat zal dit een bijzonder jaar worden weer…

Justin gaat de basisschooltijd afsluiten en na de zomervakantie starten op het voortgezet onderwijs! Hij vindt het heel erg spannend, maar heeft er superveel zin in, kleine jongetjes worden ineens echt heel snel groot!

Hij maakt sprongen in ontwikkeling die we niet voor ogen hadden een half jaar geleden. Zo fietst hij nu lekker alleen naar school heen en weer en proberen we zo nu en dan eens een andere route uit. Een route naar een vriendje. Dat is dan wel anders dan de schoolrit en meteen een goede uitdaging.

Je merkt dat die verandering nu kan, hij kan toegevoegd. Justin zit echt zoveel beter in zijn vel en gaat zijn sociale netwerk daardoor ook makkelijker uitbreiden. Niet meer afhankelijk zijn van een enkele vriend, maar echt netwerken. Ok met wat hulp vaak, maar dat doet er niet toe. Hij doet het nu wel, daar gaat het om.

Nu zijn we onwijs druk om alles te structureren wat dit betreft. Wat doe je wanneer je iets wilt afspreken. Eerst even mama bellen en overleggen is zo’n dingetje! Justin vergeet dat heel makkelijk 😉 Ben er van overtuigd dat deze lijn lekker doorzet in positieve zin. Niet alles hoeft in 1x goed, lekker stoeien en aanrommelen en zo nieuwe vaardigheden eigen maken. Ik help hem waar nodig, maar soms even toekijken naar een struggle, daar leert hij zoveel van! Achteraf hebben we het er dan over, weet je nog toen je dit probeerde? Het lukt niet, weet je hoe dat komt? Nou vaak is het zo dat hij de oplossing zelf al heeft bedacht, daar is het me dan om te doen. Zo pakt hij het vlot op.

Het zal echt wel pittig worden voor ‘m, de overstap naar voortgezet is een grote. Gelukkig blijft hij op speciaal onderwijs, zodat de basis gelijk blijft. Justin doet het nu zo goed, op die veiligheid willen we verder ontwikkelen!

Ook Elton gaat weer lekker! Hij had even een dipje, deed weer van die dingetjes zoals lang geleden. Heel impulsief en snel boos en geïrriteerd. Gelijk met school contact op genomen. Zo fijn dat zij de tijd namen om hem weer eens goed onder de loep te nemen. Elton bleek wel last te hebben van de tijdelijke onrust die een nieuwe juf, een nieuwe plek in klas en wisselingen van juffen op dagen met zich mee bracht.

Nu is de nieuwe juf gewend, zijn nieuwe plekje ook en maakt hij weer grote sprongen! Elton gaat blij naar school en komt blij thuis, met de taxi! Zo fijn, want dat is wel eens anders geweest. Ook heeft Elton zijn lezen zover ontwikkeld dat hij nu al AVI m5 mag lezen. Zo trots zijn wij, zo trots is hij op zichzelf. Terecht! Eindelijk merkt hij zelf ook resultaat van zijn keiharde werken op school. Is het thuis weer leuk om te lezen en gaat dat als een speer. Ok, alleen de ondertiteling op tv gaat nog wat te snel, maar boeiend! Dat komt allemaal nog wel. Het is wel even wennen met die sprongen, klokkijken gaat namelijk ook steeds beter! Elton zit niet meer zo vast in ontwikkeling, heerlijk om te merken dat alles vooruit gaat!

Wat een wisseling van soort onderwijs niet kan doen zeg. Zo op gehoopt, zo goed aangevoeld dat dit de plek moest zijn waar Elton zich opperbest zou kunnen ontplooien! We hebben onwijs leuke en lieve juffen die hem helemaal snappen. Vanochtend zei Elton, mama ik kan nu eindelijk zeggen hoe ik me echt voel en wat ik fijn vind. Dat komt allemaal omdat ik nu op de Klimop zit en mijn lieve juffen mij wel snappen! Heerlijk toch! Eindelijk is school eens even geen strijd met alle ellende die daarbij komt kijken!

Zo zal Elton straks ook weer een rapport krijgen, maar dat is al voorgesproken met ‘m. Ik gaf aan dat het vorige jaren best een ding was voor Elton. Hij deed zo hard zijn best en haalde allemaal lage cijfers en beneden gemiddelde resultaten, terwijl hij zo hard werkte aan alles. Nu zal het beter gaan. Juf heeft alvast een voorbeeld rapport laten zien en hem verteld hij straks een rapport meekrijgt waar hij onwijs trots op mag zijn!

Zo kan het dus ook, mapje rapport kan dicht! Rust in zijn bolletje en daarmee ook in die van mij!  Komt wel goed met Justin & Elton, op hun manier, hun pad en zo lang zij mij nodig hebben zal ik er altijd voor ze zijn!

 

 

Blog 27 Blij ei

Blij ei dat ben jij!

Heerlijk, na zoveel jaren van ellende
Komen we nu in vaarwater wat ik bijna niet meer herkende
Je komt blij op me afgerend
Iets wat me het gevoel geeft dat ik wordt verwend
Eigenlijk zou het zo moeten elke dag
Dat je naar buiten komt met een lach
Schooltijd hoort zo leuk te zijn voor een kind
Niet een jarenlang gevecht met zoveel tegenwind.
Er waren heel veel beren op ons pad. Ze zullen vast ook weer eens komen lieve schat.
Maar tot die tijd genieten wij van dit moment, mama’s lieve grootste vent
Bijna is het klaar, jouw tijd in het basisonderwijs
Echt gek, je bent voor mijn gevoel nog zo klein, maar zo ontzettend wijs
Na de zomervakantie ga je weer grote stappen zetten
Weet dat mama er altijd voor je is om op te letten!
Samen gaan we er een mooie tijd van maken, en vergeet niet… mochten de beren weer komen… die krijgen dan echt weer met mij te maken! Grrrrr
Zoveel geleerd afgelopen jaren dus ook dat klusje zal ik dan klaren!
Hoe jij toch alles maar weer even doet, ik bewonder jouw kracht en moed!
Het voelt toch elke dag weer fijn dat ik jouw moeder mag zijn
Al is het soms even echt niet leuk en heel zwaar, we gaan gewoon door en houden steeds een portie meer van elkaar!
Door wat we meemaken groeien we meer naar elkaar toe en daardoor weet ik elke dag weer hoe:
Hoeveel ik van je hou
Hoe bijzonder je bent
Hoe puur en eerlijk
Hoe mooi het is jouw mama te zijn❤️
Kus mama

Blog 26 Hoera! Liefde voor Autisme 1 jaar!

Hoera, Liefde voor Autisme 1 jaar! 16 november 2018, mijn eerste blog ging online! Spannend was het, hoe zou het ontvangen worden? Zitten mensen wel op ‘mijn’ verhaal te wachten..?

Maar dan is het toch zover, voelt het voor mij enorm als fijne ‘uitlaatklep’ en krijg ik onwijs veel waardering voor wat ik deel. Het delen van situaties, zorgen, leuke dingen, soms ook minder leuke, maar eigenlijk vooral vanuit een positieve kant bekeken. Het geeft me enorm veel energie en motivatie als ik de reacties lees, als ik zie dat ik inmiddels ruim 500 volgers heb mogen ontvangen op de Facebookpagina van Liefde voor Autisme❤️

Ben blij dat ik de stap genomen heb om de blogs online te gaan zetten. Zo vaak schreef ik mijn hoofd al leeg en dat hielp. Dat ik nu jullie als lezers kan bereiken zorgt ook vaak voor meer begrip, minder taboe en nog meer liefde voor autisme. Het is met de mannen soms ontzettend puzzelen, maar als ik zie wat we bereiken met geduld en dan bedoel ik niet een klein beetje maar echt heel veel. Soms is een stap vooruit weer tien stappen terug. Dat is bikkelen, soms zelfs echt afzien…

Vaak is het wel zo dat nou net dat ene kleine stapje later de grootste zal zijn! Daar doen we het voor. Succeservaringen zijn zo fijn! Ze geven moed, kracht om altijd te blijven stilstaan bij juist die kleine dingen!

Zo stopt Elton wel eens een heel lief briefje onder mijn neus; voor jou mama omdat je de allerbeste liefste mama bent!❤️ Nou echt dan smelt je toch! Justin leert zelfstandig fietsen en mocht een stukje alleen van school naar huis tot afgesproken plek, hij ziet me. Parkeert zijn fiets op de stoep en pakt me vast voor een stevige knuffel, dat er mensen zijn die kijken boeit hem niets, mama; ik ben zo trots op mezelf en op ons!

De ‘gebruiksaanwijzing’  heb ik ook nergens bij gekregen en wij leren van en met elkaar elke dag weer. Soms met een beetje hulp van buitenaf, maar merendeel vanuit eigen doen. Dat voelt goed en geeft de minste prikkels. Prikkels kunnen namelijk in overvloed weer zorgen voor een terugval. Dat is niet wat we willen. Dus zetten we alle zeilen bij en gaan ervoor.

Zo mag Elton vandaag alweer zijn 3e wedstrijdje op pony rijden en is Justin een blije vent op het voetbalveld. Zo hebben de mannen iets aan sport wat ze echt leuk vinden en helemaal is aangepast op hun ‘special effects’. Justin voetbalt in een G-voetbalteam bij NVC, waar zij hem op de juiste manier kunnen aanspreken, op zijn niveau en in de juiste taal! Als ik zie wat de uitwerking van het voetballen is ben ik zo blij dat hij dit mag doen! Dat we de weg hebben gevonden ook voor hem, regulier voetballen was namelijk een ramp, daar spraken ze niet ‘onze taal’ en kwam het tot frustraties in plaats van een leuk potje voetbal! Bij NVC staat zoals op de shirts gedrukt niemand buiten spel. Bijzonder om te zien hoe ze daar met de spelers omgaan, hoe warm de benadering van de trainers is en vooral hoeveel plezier de spelers beleven tijdens trainingen en Friends League toernooitjes.

Voor Elton geldt een soort van hetzelfde G-gebeuren. Op manege             Gooi-en Eemland kunnen kinderen en volwassenen met en zonder beperking paardrijden. Iedereen op eigen niveau, want ook hier zijn zoveel aanpassingen aanwezig en natuurlijk de inzet van de lieve juffen niet te vergeten! Inmiddels rijdt Elton zelfstandig, maar daarvoor met begeleiding van erg lieve vrijwilligers. Zo fijn dat deze mensen er zijn. Bij voetbal en op de manege, als jullie meelezen.. jullie zijn toppers! Ga vooral zo door!

Het is lunchtijd! De timer is gegaan, mijn timer de ingebouwde! Strakjes de voorbereiding voor Eltons wedstrijd gereed maken, zijn pak hangt al klaar! Wij gaan genieten, de zon schijnt, de lucht is blauw… ik hoop op een geslaagde middag en wens mijn knulletje veel succes in de ‘strijd,’ maar plezier staat voorop en geloof me, dat heeft hij! Dus ook wij, zelfs Justin vindt het leuk om te kijken, al heeft hij niets met de manege en vooral niets met de geur van paarden. Hij doet het toch, aait ze zelfs en Elton straalt van oor tot oor wanneer zijn grote broer bij hem in de stal staat en Justin ook weer op zijn manier, te lief voor zijn ‘kleine’ broertje❤️

Op de Facebook pagina loopt een leuke deel, like en win actie! Wie jarig is trakteert! Dus ik wil 3 leuke sleutelhangers verloten onder mijn volgers!

Op 5 december zal ik de winnaars op Facebook vermelden!

https://www.facebook.com/304576796820150/posts/486943221916839?d=n&sfns=mo

 

Blog 25 Drukte in mijn hoofd, op de weg én in de wachtruimte…

De route, De wachtruimte, Rotterdam Erasmus mc,  Sophia kinderziekenhuis vrijdag 18 oktober…’eventjes’ een controlebezoekje toch?

9:25 We vertrekken op tijd richting Rotterdam, in de auto is het relaxt. Justin zit lekker op zijn telefoon en ik geniet van de lekkere muziek op de radio. Op de weg is het druk, mega druk! Het is bijna herfstvakantie. We krijgen een omleiding, wegens afsluiting op de weg, prima Maps helpt mij!

We hebben de afspraak om 11:00 en keurig op tijd rijden we de parkeergarage in. 10:40 om precies te zijn, maar dan begint het… wat een drukte, file in de garage, toeterende mensen.. bah, iedereen lijkt gehaast.

Justin zit nog altijd rustig op zijn telefoon beetje youtube te kijken. We schuiven al zeker 10 minuten heen en weer in de garage en nu komt er bij mij ook tijdsdruk om de hoek kijken. Overal branden rode lampjes, parkeervakken vol. Op het bord staat ineens nog 45 plekken op groen, er moet plek zijn, we houden vol.

Na flink wat rondjes komen we ineens in een deel van de garage waar we nooit eerder kwamen, toch nog handig te weten deze hoek er ook is! Pfieuw, daar ergens tussen de stilstaande auto’s zie ik een plekje, maar hoe kom ik er?

Gewoon ff seintje geven en prop ‘m ertussen zoiets? Nah, is mijn ding niet helemaal, maar ja jeetje de tijd gaat drinken, 10:53 staat er op de klok.. Er is geen tijd meer om rustig een plekje af te wachten, dus wanneer ik ergens in de rij een auto in achteruit zie gaan, grijp ik mijn kans en druk hem er toch tussen. Sorry mensen in de rij, jullie stonden toch al te wachten om uit te rijden..

Gelijk doorlopen naar de poli is er niet bij, je moet eerst ‘ inchecken’ dus hup id kaart in de scanner, gegevens controleren en dagticket printen! Ja, je zou bijna denken dat dit voor de lol is..

11:05 lopen we de poli op, nou ja… we komen amper binnen. Het krioelt er van de kinderen die spelen, overal kinderen en baby’s, er wordt gespeeld, gelachen maar ook veel gejengeld en gehuild. Een echte overlading van prikkels. Bij de balie is het gek genoeg stil, niemand voor ons. Dus te laat als we zijn melden we ons.

Jullie komen voor de oogarts, vraagt de dame aan de balie vriendelijk.. Euh, sorry nee wij hebben een afspraak met de plastisch chirurg, althans daar gaan we vanuit en zo stond het in de uitnodiging. Begint al goed.. we moesten maar plaatsnemen en dan werden we wel geroepen.

Justin uitgelegd dat wellicht iemand die iets te vroeg was misschien wel op onze tijd is geholpen dus dat wij ietsje langer moeten wachten. Ok, mam, het is niet anders! Fijn jongen, goed voorbereid thuis, dus dit kunnen we handelen.

Maar dan, er gaat een half uur voorbij, we krijgen dorst, gelukkig doppers mee en ook iets te snoepen. Het half uur werd een uur en nog altijd niets vernomen van de aardige dame achter de balie. Justin wordt wat onrustig en krijgt last van de drukte in de wachtruimte. Ikzelf inmiddels ook niet meer helemaal relaxt. Dit duurt echt wel extreem lang zeg.

Na een heel uur wachten ga ik vragen of we wel op de lijst staan, want ik heb al zoveel mensen zien komen en gaan en wij zitten nog altijd te wachten. Even is niet erg, maar een uur is gewoon te lang.

Nou niks aan de hand, dossier ligt op de stapel, jullie zijn eerst volgende. Deuren gaan open en dicht, mensen komen en gaan.. na ruim anderhalf uur wachten zijn we dan ein-de-lijk aan de beurt! Direct excuses van de dokter. Wat hebben jullie lang moeten wachten… ja zeg dat roept Justin, langer gewacht dan in de auto gezeten. Sorry Justin, het is erg druk vandaag he. Maar hoe gaat het met jou vraagt de dokter.

Justin antwoord netjes overal op, het gaat beter met hem dan vorig jaar en alle bijzonderheden en veranderingen worden in de dossiers bijgewerkt. Justin verteld dat hij vaak hoofdpijn heeft, wanneer hij wakker wordt. Maar dat dit weer over gaat zodra hij zijn bril opzet.

Toch een klein beetje verdacht misschien? Gezien zijn schedel amper groeit de laatste 4 jaar, is hoofdpijn altijd wel een zorg. Vooral in de ochtend. Dokter meette 0,2 cm groei (toch wat betrekkelijk want hoe dik was zijn haar vorige keer op de te meten plekken?) Nu net naar de kapper geweest in ieder geval, dat gaan we standaard maar doen voor een bezoek aan de dokter), voor de zekerheid stelt ze toch voor een oogscan te laten maken.

Dat Justins schedel weer helemaal de oude wigvorm terugkrijgt lijkt geen probleem. Dokter zegt dat dat normaal is. Ook al lijkt het nu erger dan voor de operatie, het zou geen kwaad moeten kunnen.

De oct, daar is Justin inmiddels ervaringsdeskundige in, dus appeltje eitje voor hem om te doen. Gelukkig kan het direct. Normaal gesproken komen we pas over een jaar terug, maar de dokter stelt voor over een half jaar te komen of eerst een belafspraak te maken. Gezien de afstand en de impact van een ritje Rotterdam kies ik in overleg met Justin voor de belafspraak. We kunnen altijd besluiten toch te gaan bij twijfel.

De dokter maakt de afspraak voor de oct en dan nemen we afscheid van de dokter, nemen weer plaats in de wachtruimte…

Het is nog altijd erg druk, confronterend blijft het. Al die kindjes met hun aandoeningen, veelal zichtbare.. ik besef me dat ik een bofkont ben. Ons traject was en is pittig, maar het kan altijd intensiever…

Gelukkig komt aan dit wachten binnen 5 minuten een eind. We worden opgehaald, hele wandeling weer richting het Erasmus mc, op naar de poli oogheelkunde.

Oh zegt Justin maar dit is meer dan bekend terrein hoor! In dit kamertje ben ik al vaker geweest. Pfieuw, trots op jou jongen, wat doe je het weer goed. Ik weet dat dit voor een groot deel het gevolg is van een goede voorbereiding thuis. Maar ook leuk om te zien dat hij nu profijt heeft van zijn therapie sessies. Justin groeit en niet alleen in lengte!

De dame van de oct is superlief, relaxt en geeft Justin op de juiste momenten een compliment! Heerlijk, het kan dus wel. Je moet altijd een beetje mazzel hebben met de mensen die je treft. De oct is zo gedaan, fluitje van een cent! Als we de komende twee weken niets horen is het ok, dan mogen we afwachten tot de belafspraak volgend voorjaar… toch?

Nee, helaas… doordat Justin eerder een torenhoge oogdruk had +40, staan we ook nog onder strenge controle op deze poli oogheelkunde. Helaas kunnen ze niet alle afspraken bundelen. Zo zijn we dus maar 2 maanden verlost van een bezoek aan ‘rotjeknor.’ 20 december mogen we alweer op tournee! Is het mogen of moeten, een beetje van allebei geloof ik.

Ik ben dankbaar dat er zulke goede zorg mogelijk is, maar tegelijkertijd is het echt een hele onderneming, waarin voor Justin ook spanning opkomt, waar hij de avond ervoor slecht slaapt. Maar we gaan ervoor! Elke keer weer!

Met alle liefde voor mijn ventje stappen we AH to go in, kies uit waar je zin in hebt zeg ik tegen Justin! Echt mama? Ja doe maar, Justin loopt direct op zijn doel af, hij weet immers waar alles ligt na al die shopsessies hier, pakt een mega brownie én een chocolade croissant! Goede keus jongen! Dat straks alles onder zit in de auto, grrr.. ohnee, boeiend! Zo opgeruimd, kind geniet! Vergeet maar weer even lekker je zorgen jongen, het komt allemaal goed!

13:35, we rijden de garage uit! In mijn hoofd is het een rommeltje, ik had zo gehoopt op een hele cm groei erbij ofzo.. nou ja in ieder geval iets wat overduidelijk aangaf de schedel ontwikkelt volgens ‘ normaal’, maar helaas het is en blijft een klein koppie. Zolang het maar goed gaat van binnen kan ik dat loslaten. Dus afwachten.. het blijft een beetje spannend.

Ik merk dat het nu nog drukker is in de stad. Wat een chaos hier. Verschrikkelijk. Bijna botsing ook, bah. Justin zit weer lekker in zijn eigen bubbel, heerlijk jongen! Op zijn schoot kruimelt de chocola, dat poetsen we later wel weer.

Tegen 14:00 bereiken we eindelijk via omwegen de snelweg. Hehe, weg uit de chaos… begint het me toch te hagelen, niet normaal zo hard. Dit wordt een lange rit… Muziek wat harder, niet naast me kijken want het geknoei met chocola is een beetje uit de hand gelopen, ai straks krijgen we het niet meer uit zijn favoriete shirt… uitgelegd dat we dit maar niet meer moeten doen in de auto. Ok mam, een donut is ook lekker!

15:00, Thuis! Moe, gesloopt van het rijden, de indrukken en het beetje onbestemde gevoel van de twijfel of alles echt goed gaat in zijn bolletje! Vertrouwen daarin moet groeien! Maar het zit vast goed, let it go… let it go..

Zijn shirt is nog schoon, Justin is relaxt, ik ook! Dat werkt echt aanstekelijk! Nu: vakantie, genieten

 

Blog 24 Onzichtbaar…


Onzichtbare stress… men heeft soms geen idee wat er allemaal bij komt kijken wanneer er kinderen/partners met ASS in het gezin zijn… ‘valt toch allemaal wel mee’, ‘ze zijn zo leuk en kijk hoe goed het gaat’, ‘oh echt doe jij dat allemaal zelf, waarom je partner niet meer mee laten helpen?’

Allemaal van die opmerkingen… uitleg geven, verantwoorden, die energie stop ik vaak in andere zaken! Heel soms tref je iemand die serieus vragen stelt… zich inleeft en later zegt oh dus zo zit dat, dus daarom lukte die verjaardag niet, of gaan jullie niet naar de kermis of mee met familie uitje… die mensen koester ik❤️ mijn blogs zijn een fijne ‘uitlaatklep’

Herkenbaar? Het gevoel hebben van constant ‘moeten’ verantwoorden/uitleg geven? Na het volgen van Cursus ‘je woordje klaar’ van Balans, zoveel tips en tools rijker Je kunt me alles vragen, wij zijn heel open, trekken vaak ons eigen plan, vaak omdat het niet anders kan, maar alles onder de noemer houden van❤️#liefdevoorautisme