Blog 23 Craniosynostose, 10 jaar geleden…

Craniosynostose, 10 jaar geleden…

Rotterdam 16 september 2009,

Op de verjaardag  van je papa moest je worden geopereerd Wat was het een spannende dag, zo dubbel ook allemaal. Jij lag ruim 4 uur op de o.k. terwijl wij doelloos de tijd liepen te doden in het centrum van Rotterdam.

Wat waren we zenuwachtig. Ik had geen oog dichtgedaan die nacht. Toen de telefoon een uur eerder ging dan verwacht en ik de chirurg aan de telefoon kreeg schrok ik heel erg. Maar gelukkig, de operatie was geslaagd, je had zelfs geen bloedtransfusie nodig!

Wat waren we opgelucht. Tranen van opluchting rolden over onze wangen, daar op dat terras midden in het centrum. We aten tosti, maar het smaakte nergens naar.

Het liefst wilde we meteen naar je toe maar je werd nog gehecht. Pas na 1,5 uur konden we bij je terecht. We schrokken wel, al die slangetjes, piepjes en bliepjes… vanochtend brachten we toch een gezond kindje naar de o.k. en nu… poeh wat zag je bleek.

Maar wat een kanjer ben je toch! Je ging rap vooruit en de volgende dag mocht je lekker op schoot! Ik had je gemist! Dezelfde dag mocht je ook naar de afdeling terug. Hoera! Dat was fijn! Weg van alle toeters en bellen! Alle dagen zat je aan mij vastgeplakt en verbleven we samen veel op het logeerbed waar ik sliep naast jouw grote bed. Papa heeft ons heel liefdevol verzorgd en deed wat hij kon❤️

Na 4 dagen mochten we naar huis, spannend met al die hechtingen, maar we dorsten het wel aan!

Thuis herstelde je snel! Deden we het rustig aan en was je na een paar pittige weken weer snel de oude! Het slapen was het enige wat lang moeizaam was, je had veel moeite om alleen in je eigen bedje in slaap te vallen.

Slapen is nog altijd lastig, maar het gaat alweer zoveel beter! Je bent inmiddels een tiener geworden en we zijn al heel wat bezoekjes Rotterdam verder. Geen enkele standaard controle hebben we af kunnen wachten. Er zijn aldoor zorgen om je schedelgroei en je oogdruk.  We houden dat streng onder controle.

Voor alle traumatische ervaringen die je al hebt moeten doorstaan hebben we hulp gezocht. In de vorm van pmt en EMDR therapie!

Het heeft jou en mij zoveel sterker gemaakt! Jij bent een bikkel en samen zijn we een Topteam

September, craniosynostose awareness maand! Op verzoek van Justin geschreven!

*Bijgevoegd een filmpje: bevat mogelijk schokkende beelden

 

 

 

Blog 22 Quality time, logeren

Logeren, quality time!

Best gek als Elton logeert en Justin thuis is.. quality time met Justin dus!

Zoals je dus zo gewend bent en vast zit in bepaalde routines sta je ook nu dus gewoon met vier borden in je handen om tafel te dekken! Ik mis Elton echt, maar dat hij bij oma & opa slaapt voelt goed. Hij had daar al zo lang naar uitgekeken!

RJ bracht Elton naar opa en oma en zo begon de logeerpartij met een 1 op 1 momentje! Gezellig ook voor Justin want hij had 1 op 1 met zijn begeleider en ging karten!

Ikzelf had dus mijn handen even vrij, heerlijk! Lekker aangerommeld in de tuin en caravan. Fijn om even lekker je gang te kunnen gaan! Ongestoord!

Elton heeft het geweldig, zwemt in open water, zit langs de waterkant te vissen en doet lekker veel spelletjes met oma!

Met Justin ben ik gister samen uit eten geweest! Hij heeft gesmuld van een heerlijke pannenkoek en ik van een carpaccio salade! Wat was het fijn! Fijn voor hem even samen met mama op stap. Er kwamen hele verhalen en de tijd en rust die je dan hebt en kan bieden 1 op 1 is dan zoveel waard!

RJ is ondertussen ‘gewoon’ druk met werk, maar probeert hier zoveel mogelijk te zijn om lekker bij te tanken en mee te genieten op de camping!

Straks komt Elton terug en nemen opa en oma Justin mee te logeren! Dan draaien we het allemaal om en kan ik er even helemaal zijn voor Elton! Wat een heerlijkheid!

Quality time voor allemaal! ❤️

~liefdevoorautisme.nl~

 

 

Blog 21 eerste week zit er alweer op!


Eerste week zit er alweer op! Toch best wennen voor de mannen, geen wekker, geen school, maar wel zeeën van vrije tijd!

Eigen zijn we dit keer best snel gewend aan het niet meer naar school moeten. We waren ook met zijn allen ontzettend toe aan rust. Weg met de verplichtingen en hallo vakantie!

 

Met al die vrije tijd is het wel even omschakelen. Ik merk dat de mannen echt op hun tenen hebben gelopen afgelopen weken. Ze zijn doodmoe. Eten niet veel en zijn wat stilletjes. Met de gedachten dat ik weet dit goedkomt laat ik het zo. Zo min mogelijk plannen werkt nu wel het best. Dat is fijn want zo kunnen ze zelf ook echt even bijkomen.

Een enkel uitje, maar alles met mate. Heel gedoseerd. Misschien wat saai voor de ander maar hier werkt dat goed! We zijn veel op de camping, daar is van alles te doen, maar ook hier geldt doseren! Zo gingen we na wat rustige dagen, naar de kinderbingo in de kantine!

Justin en Elton genoten! Justin is voor de te winnen cadeautjes ietwat aan de oudere kant, maar ach mam ik vind het gewoon leuk!

En na een paar bingo’s uit de zaal was het Elton die Bingo had! Van tevoren had hij al even gespiekt op de prijzentafel en het vliegtuig is zijn favoriet! Nou vette bingo, het vliegtuig was er nog. Trots kwam hij ermee naar ons toe! ‘Mam ik heb ‘m, ik ben zo blij!’

Na de bingo rondes moesten ze hun bingokaarten voorzien van naam en werden ze vanuit hele zaal verzameld in een tas. Daaruit werden drie namen getrokken en Bingo, Justin mocht naar voren om iets uit te kiezen!

Dan overtreft hij zomaar weer mijn verwachting… Justin pakte de Magic Rings, deze wilde Elton zo graag! Het Max Verstappen autootje had ik al dus koos ik iets waarmee ik Elton blij kan maken! De lieverds! Trots op onze kanjers!

De rust die zo weer terugkeerde hebben we ook te danken aan Jacky onze Labradoodle. Zij is er altijd! Trouwere vriendin kunnen wij ons niet wensen!

~liefdevoorautisme.nl~

Blog 20 Poeh poeh, we zijn er bijna!

Poeh poeh, we zijn er bijna!


Laatste loodjes 2.0… nog even bikkelen we voort! Zoals ik eerder schreef is het weer een pittig schooljaar geweest. Wel eentje die ik zelf beter onder controle had. Meer mijn zegje kunnen doen om dingen voor elkaar te krijgen, met resultaat!

Zo knapte Justin nu echt wel op met de halve dagen die hij nu nog naar school gaat. Alle extra uitjes die school er nog bij heeft gepland skippen wij uit ons programma. School dat gaat nu goed, extra’s zijn niet meer toepasbaar. Er is teveel gebeurd, van gepest worden tot echt het vertrouwen helemaal kwijt raken in je eigen kunnen en in dat van school. Wat had hij het zwaar. Tot ik besloot het is genoeg en onze kinderpsychiater de verklaring gaf om nog maar tot 12:00 naar school te gaan deze laatste weken.  Het is goed zo! Geen gevecht meer. Justin weet waar hij aan toe is. Ik leerde hem een trucje wat hij wél makkelijk toe kan passen als hij gepest of uitgescholden wordt. Mam, jou truc werkt echt goed! En die avond zei Justin, mam ik ben zo blij, ik herken steeds een beetje van mijzelf terug nu ik niet meer hele dagen naar school ga! Die avond ging ook zijn bord leeg! Geloof me, dan is het echt ok! Het in slaap raken blijft een dingetje, maar dat hoort waarschijnlijk bij Justins autisme. Het zal vast eens beter gaan, of anders… maar niet dan is dat maar zo. We zijn al zo onwijs blij dat voor hem nu de laatste weken school toch nog met plezier kunnen worden afgerond! Daar doen we het voor! Zijn plezier is ons geluk❤️

~Liefde voor autisme❤️27-06-19~

 

Blog 19 Laatste loodjes!

  Laatste loodjes!

Nog 5,5 week bikkelen we door richting de schoolvakantie. Zoals tot nog toe elk jaar zijn de laatste 6 schoolweken zwaar…

Voor Elton is alles geregeld om de overstap naar zijn nieuwe school goed te kunnen maken. Vorige week dinsdag heb ik het hem verteld. Hij was zo opgelucht. Een aftelkalender had ik al voor hem gemaakt en dat was maar goed ook. Elton had meteen vragen, vragen met betrekking tot hoeveel nachtjes nog tot ik mag kijken op de Klimop, wanneer mag ik er wennen en wanneer is het vakantie?

Gelukkig ken ik hem een beetje en had ik alles al verwerkt op de kalender en was er meteen overzicht. Mama ik ben zo blij waren zijn woorden! Afgelopen maandag heeft hij het heel dapper verteld aan de kinderen in de klas. Mam, ze gaan mij allemaal erg missen maar vinden het voor mij heel fijn dat ik naar een andere school ga. Ik had ook voor dat gesprek een helpende tekening gemaakt!

 

Er viel die dagen echt een hele lading van mijn schouders af Toen ook de taxi beschikking op de mat viel was mijn puzzel compleet!

Het keiharde strijden van afgelopen maanden heeft nu vruchten afgeworpen. Elton is relaxter. Justin is blij voor Elton! Mama ik weet natuurlijk hoe goed je kan opknappen van een beter passende school waren Justins woorden. Samen, met zijn allen we doen het ‘gewoon’ maar even!

Justin zelf heeft het zwaar op dit moment, voor hem wegen de laatste weken het zwaarst. Pesterijen op school houden aan. Hij weet zich moeilijk verstaanbaar te maken. De vele wisselingen van leerkrachten doen er absoluut geen goed aan.

Wat als een prachtig jaar begon eindigt weer zo rommelig. Zijn favoriete leraar nam ontslag en was na de meivakantie weg. Justin helemaal de weg kwijt. Zo zielig. Het ging nou net echt ontzettend goed. De meester die vervangt vindt hij gelukkig ook erg leuk, maar als die meester dan ook een paar dagen ziek is stort zijn hele wereld weer in. Eet hij amper en is alles teveel. Slaapt hij veel te weinig ook, echt weer neerwaartse spiraal.

We laten hem niet ontglippen en zijn onwijs blij hij zich thuis veilig voelt zodat hij wel blijft praten erover. Pesten is zo verschrikkelijk. Vroeger zelf veel gepest dus weet zo goed hoe hij zich voelt.

Gelukkig nog maar 5,5 week! Dit karretje trek ik voort Het moet, ik kan het, ik wil het en ik doe het!

We leven een beetje van weekend tot weekend, dus er wordt flink afgeteld telkens. Dat is fijn, geeft houvast en duidelijkheid. Elton kruist elke dag een vakje weg en zo schuiven we langzaam richting vrijdag 12 juli 12:00…. Vakantie!!!!

Laat gerust een reactie achter, volgen, delen en liken altijd leuk

~❤️Liefdevoorautisme❤️~

Blog 18 Uit de ‘oude doos’

#blog 12 mei 2016

Uit de ‘oude doos’ en een stukje nieuw

Jij bent jij.. ik ben ik en samen met Justin en papa zijn we wij!

Lieve Elton wat ben je toch een heerlijke boef! Bijna altijd vrolijk en gezellig druk! Je hebt het reuze naar je zin bij de Steentjes. (Onderwijszorggroep) Je doet er goed je best en kan daar zijn wie je bent! 

Dat je er op je plekje zit maakte vandaag wel duidelijk.. weer die voorgevoelens er is meer dan het lage IQ alleen.. zo vaak hoor ik ja maar hij kopieert zijn broer.. gaat wel over.. het is een fase..

Dat is het toch niet.. ook Elton kreeg de diagnose ASS (autisme spectrum stoornis) in combinatie met beneden gemiddeld iq. 

Aan de ene kant een hele opluchting.. want daarom gaat alles zoals het gaat en kost het zoveel energie en moeite alles in goede banen te leiden.. aan de andere kant.. poef.. komt ie toch wel binnen. 

Toch ook weer een geruststelling dat we al best goed bezig zijn en alle info die we sinds Justins diagnose tot ons namen vruchten af gaan werpen.. stapje voor stapje.

Fijn om Justin uit te kunnen leggen waarom Elton is zoals hij is en doet zoals hij doet! Oh dus daarom hebben we het zo vaak moeilijk samen zei Justin.. zie je wel,  hij snapt het! Justin ook ASS met hoge intelligentie en Elton ASS met een lage intelligentie.. een paar woorden op papier.. de een noemt het een stempel.. de ander een etiket… of joh moet je ze zo nodig laten labelen?? Mensen snappen het niet.. das wel duidelijk. 

Voor mij zijn het de leukste jongens.. intensief dat zeker, maar we gaan ervoor en met al hun special effects lijken ze toch nog een beetje op elkaar!

Lieve Justin en Elton, love you2 en met zijn 4tjes staan we sterk!

*Wat is er toch weer een hoop gebeurd deze twee jaar. Overstap naar sbo en na een jaar op so terecht gekomen. Maar of dat de juiste plek is… wat een puzzeltocht met en voor jou. Je loopt zo op je tenen, maar mama heeft je beloofd we gaan door tot we het allerbeste plekje hebben gevonden voor jou Denk we het gevonden hebben, binnen so, ander cluster… stapje terug richting zml, maar weet haast zeker dat dat de stap vooruit zal zijn. Wat meer praktijkgericht en minder theorie, wat zal jij opbloeien. Over een paar weekjes vertellen we jou hoe verder, als we duidelijkheid hebben;

Waar je mag wennen, welke klas

Wie je juf is

Wanneer je wenmoment is

Wat je dan gaat doen

Hoe, dat zal best spannend voor je zijn!

Tot die tijd wachten we het met het jou vertellen, later zal ik je uitleggen waarom we hebben gewacht!

Lieverd, jij komt er wel! Op jouw manier, op jouw tempo en dat is goed, jouw geluk is mijn geluk❤️ 

Blog 17 Elke dag Moederdag❤️

#MAMA! Als je mama genoemd wordt..

Jarenlang zo op gehoopt dat ik ooit mama zou mogen worden!

Een keer zwanger zijn, hoe leuk zou dat zijn? Het getrappel in je buik, de spanning rondom echo’s, krijgen we een jongetje of meisje?

Het is allemaal gelukt, nee geen meisje, maar wel twee prachtige jongens

Zij maakten van mij een mama, wauw… toch echt zo een ontzettend rijk gevoel als er ergens een stemmetje roept ‘mama, ik hou van jou’ heerlijk!

En echt dat alles geen rozengeur en maneschijn is hoor, maar dat is ook logisch toch?

Dat ik moeder zou worden van twee prachtige mannetjes met wat ‘special effects’ had ik van tevoren ook echt niet kunnen bedenken, maar jeetje mina wat zijn zij de moeite waard om voor te vechten, te strijden tot je denkt je instort, maar ineens als je niet meer kan is daar toch weer die oerkracht net als toen bij hun geboorte!

Het makkelijkste is om van ze te houden! Dat gaat echt vanzelf. Ze zijn zo leuk, zo puur en wat we er allemaal bij cadeau krijgen is soms niet leuk en erg pittig maar altijd de moeite waard om mijn tanden in te zetten.

Zo wist ik tot een jaar of 8 geleden amper of niets van autisme.. inmiddels wat boeken, cursussen verder en uiteraard een mega portie dagelijkse ervaring opgebouwd met de mannen. Het is onwijs boeiend om te zien en merken hoe zij denken en doen, hoe zij liefhebben en genieten van het leven op hun eigen manier❤️

Blij ben ik, dat ik hun mama mag zijn.. hun mama die de dagelijkse puzzel legt en samen de ontbrekende stukjes zoekt en wat vandaag niet meer lukt, lukt misschien morgen wel!

We vallen, staan weer op, soms tien stappen terug als je er net één vooruit kon, maar lieve schatten voor mij is het elke dag Moederdag! Ik hou van jullie❤️jullie hebben mijn Liefde voor Autisme laten groeien tot iets moois

~Liefdevoorautisme❤️~

Blog 16 Schakelen!

Schakelen!

 

Schakelen tussen thuis en tweede thuis…

 

Waar dat vorig jaar soms nog best wel een dingetje was, gaat dat nu best soepel! Zo trots op de jongens!

Ons thuis, we zijn bofkonten want dat zijn er twee, we zijn thuis thuis én thuis op de camping! Op de camping op de Veluwe! Eind seizoen 2016 liepen we er min of meer tegenaan. Soort van op zoek naar fijne plek, de eerste bezichtiging was raak. Het voelde goed en een paar uur later hadden we een caravan! De kinderen wisten nog van niets…

Thuis hebben we ze de foto’s laten zien. Ze waren meteen enthousiast! Het was een hele mooie nazomer dus we wilden er direct gebruik van maken, maarrrrr… er lag nog niet een theelepel in! Met grote spoed alles gescoord op marktplaats en lang leven de low budget winkels. Zo konden we nog wat heerlijke weekenden genieten!

Toen we aankwamen op de camping keken de mannen hun ogen uit. Elton kwam de tuin in en  vroeg is dit onze caravan? Hij stond de caravan echt te aaien en was zo gelukkig!

In de caravan ontdekte Justin een stapelbed! Mam is deze kamer voor Elton en mij? Hij was zo blij!

Slapen samen op een kamer, op vakanties vaak een drama, alles was dan drama. Het ‘eigen’ missen was ontzettend aanwezig. Waar we ook waren. In een bungalowpark in eigen land of een vakantie in buitenland, altijd was het schakelen… maar het haperde, soms zo erg dat we de vakantie wel eens voortijdig wilde afbreken omdat de rust die we allemaal zo hard nodig hadden uitbleef.

Meestal was vakantie keihard werken, alle ballen hoog houden, het huishouden verplaatste zich natuurlijk ook dus dat moest ook gewoon doorgaan.

Het was hard, soms zoveel geld uitgeven aan een vakantie en doodop terugkomen, dat was niet mijn idee van vakantie vieren!

De camping brengt ons rust, het is eigen, ons tweede thuis! We genieten volop! De mannen kunnen spelen, zwemmen en lekker skelteren! We hebben een heerlijke tuin waarin we kunnen genieten ook als het weer niet zo mooi is. Manlief heeft er een prachtige overkapping met schuurtje gemaakt, waarin zelfs een mini wasmachientje staat!

Zo blij kan ik zijn als het wasje hangt, de kindjes spelen ik geniet van mijn cappuccino wetende dat manlief straks een lekker hapje komt eten! Het zonnetje, kun je zelf ook zijn!

~liefde voor autisme❤️~

 

Blog 15 Machteloosheid

 

Machteloosheid

Onwetendheid

Machteloos voelen

Onbegrip

Waar doen we goed aan

Waarom is het zo moeilijk ‘Iedereen ziet het’ behalve zij!

Al maanden ermee bezig. Het valt echt niet mee. Kleine stapjes vooruit en dan weer een bons terug op de trap van onzekerheid…

Onzekerheid in niet weten wie, wat, waar, wanneer en hoe? Het is erg frustrerend dat wachten. Niet weten waarop je wacht.

Nou ja waarop ik wacht weet ik natuurlijk wel… nu blijven afwachten en hopen dat het wachten, vechten ervoor wordt beloond met een ja, kom maar op! Dan kan ik verder.

Verder met het regelen van de praktische zaken. Nu moet ik het doen met moeten afwachten. Het laten voor wat het is, is moeilijk.

Het hangt allemaal af van nog één gesprek… eentje maar echt! Maar laat nou net die ene zo onwijs lang moeten duren.. of stel ik me aan?

Machteloos voelt het. Verschrikkelijk, ik wil door, ik wil verder. Puzzels compleet maken. Nu dat ene stukje nog…

 

’be your own kind of beautiful’

’je weet pas hoe sterk je bent, als sterk zijn de enige optie is’

Wordt vervolgd!

~Liefdevoorautisme.nl❤️~

Blog 14 Wereld Autismedag 2019

En dan ineens, is deze dag voorbij!  Het was een bijzondere dag. In leuke zin en pittige beleving tegelijkertijd.

Elton stond vanochtend al naast me. ‘Mam, kan jij me helpen met mijn overhemd?’ Een mooi blauw overhemd. Want dat past bij autisme-dag. Het is feest want we gaan taart eten op school! Ook met zijn allen op de foto, maar dat hoeft niet zo voor mij hoor. De taart heeft hij op school ook niet gehaald, want volledig naar school gaan is er (nog) niet bij.

Elton heeft het nog altijd zwaar en komt niet altijd even makkelijk mee. Dat geeft op zich niet, verschil mag er zijn.. alleen heeft Elton daar veel last van en dat is naar. We zijn er volop mee bezig en houden vol, eens gaat het beter!

Voor Justin een compleet andere dag. Wij gingen samen naar Rotterdam. Naar het Erasmus MC, daar hadden we een controle voor zijn te hoge oogdruk. Helaaas nog niet voldoende verbeterd. Er is meer onderzoek nodig, dus begin mei moeten we weer terugkomen voor een gezichtsveldonderzoek tijdens een dubbele afspraak. Dan zijn we weer een groot deel van de dag onder de pannen, het blijft een soort van wereldreis, even op en neer naar Rotterdam. Het heeft veel impact op Justin. Niet alleen de onderzoeken maar ook de spanning vooraf. De ontlading erna. Hij was helemaal gesloopt. Heeft dan een mega punthoofd en komt daar zelf moeilijk uit. Knuffelen helpt hem gelukkig goed. Samen bedenken we dan een oplossing, tekenen we situaties en dingen uit zodat er meer rust in zijn hoofd komt. Toch ligt hij dan in bed uren wakker, zoals ook vanavond. Gelukkig geen toetsen op school deze week.

 

Even rust. Ohnee… toch niet. Morgen weer medicatie check bij de kinderpsychiater, zo is er afgelopen tijd weer veel op de planning. Soms gewoon de alledaagse afspraken, maar nu juist de bijzondere die hem nekken.

Gelukkig is het bijna weer meivakantie. Al staat daar natuurlijk ook wel weer het volgende tripje Rotterdam gepland, maar dat combineren we met iets leuks, samen.. samen met elkaar. Een team! Autismedag-elijks❤️

Zomaar een paar momenten van een voor ons gewone dag! Autisme, de rode draad en het gouden lint tegelijk!

Wereld Autismedag 2019!

~liefde voor autisme.nl❤️~