Blog 18 Uit de ‘oude doos’

#blog 12 mei 2016

Uit de ‘oude doos’ en een stukje nieuw

Jij bent jij.. ik ben ik en samen met Justin en papa zijn we wij!

Lieve Elton wat ben je toch een heerlijke boef! Bijna altijd vrolijk en gezellig druk! Je hebt het reuze naar je zin bij de Steentjes. (Onderwijszorggroep) Je doet er goed je best en kan daar zijn wie je bent! 

Dat je er op je plekje zit maakte vandaag wel duidelijk.. weer die voorgevoelens er is meer dan het lage IQ alleen.. zo vaak hoor ik ja maar hij kopieert zijn broer.. gaat wel over.. het is een fase..

Dat is het toch niet.. ook Elton kreeg de diagnose ASS (autisme spectrum stoornis) in combinatie met beneden gemiddeld iq. 

Aan de ene kant een hele opluchting.. want daarom gaat alles zoals het gaat en kost het zoveel energie en moeite alles in goede banen te leiden.. aan de andere kant.. poef.. komt ie toch wel binnen. 

Toch ook weer een geruststelling dat we al best goed bezig zijn en alle info die we sinds Justins diagnose tot ons namen vruchten af gaan werpen.. stapje voor stapje.

Fijn om Justin uit te kunnen leggen waarom Elton is zoals hij is en doet zoals hij doet! Oh dus daarom hebben we het zo vaak moeilijk samen zei Justin.. zie je wel,  hij snapt het! Justin ook ASS met hoge intelligentie en Elton ASS met een lage intelligentie.. een paar woorden op papier.. de een noemt het een stempel.. de ander een etiket… of joh moet je ze zo nodig laten labelen?? Mensen snappen het niet.. das wel duidelijk. 

Voor mij zijn het de leukste jongens.. intensief dat zeker, maar we gaan ervoor en met al hun special effects lijken ze toch nog een beetje op elkaar!

Lieve Justin en Elton, love you2 en met zijn 4tjes staan we sterk!

*Wat is er toch weer een hoop gebeurd deze twee jaar. Overstap naar sbo en na een jaar op so terecht gekomen. Maar of dat de juiste plek is… wat een puzzeltocht met en voor jou. Je loopt zo op je tenen, maar mama heeft je beloofd we gaan door tot we het allerbeste plekje hebben gevonden voor jou Denk we het gevonden hebben, binnen so, ander cluster… stapje terug richting zml, maar weet haast zeker dat dat de stap vooruit zal zijn. Wat meer praktijkgericht en minder theorie, wat zal jij opbloeien. Over een paar weekjes vertellen we jou hoe verder, als we duidelijkheid hebben;

Waar je mag wennen, welke klas

Wie je juf is

Wanneer je wenmoment is

Wat je dan gaat doen

Hoe, dat zal best spannend voor je zijn!

Tot die tijd wachten we het met het jou vertellen, later zal ik je uitleggen waarom we hebben gewacht!

Lieverd, jij komt er wel! Op jouw manier, op jouw tempo en dat is goed, jouw geluk is mijn geluk❤️ 

Blog 17 Elke dag Moederdag❤️

#MAMA! Als je mama genoemd wordt..

Jarenlang zo op gehoopt dat ik ooit mama zou mogen worden!

Een keer zwanger zijn, hoe leuk zou dat zijn? Het getrappel in je buik, de spanning rondom echo’s, krijgen we een jongetje of meisje?

Het is allemaal gelukt, nee geen meisje, maar wel twee prachtige jongens

Zij maakten van mij een mama, wauw… toch echt zo een ontzettend rijk gevoel als er ergens een stemmetje roept ‘mama, ik hou van jou’ heerlijk!

En echt dat alles geen rozengeur en maneschijn is hoor, maar dat is ook logisch toch?

Dat ik moeder zou worden van twee prachtige mannetjes met wat ‘special effects’ had ik van tevoren ook echt niet kunnen bedenken, maar jeetje mina wat zijn zij de moeite waard om voor te vechten, te strijden tot je denkt je instort, maar ineens als je niet meer kan is daar toch weer die oerkracht net als toen bij hun geboorte!

Het makkelijkste is om van ze te houden! Dat gaat echt vanzelf. Ze zijn zo leuk, zo puur en wat we er allemaal bij cadeau krijgen is soms niet leuk en erg pittig maar altijd de moeite waard om mijn tanden in te zetten.

Zo wist ik tot een jaar of 8 geleden amper of niets van autisme.. inmiddels wat boeken, cursussen verder en uiteraard een mega portie dagelijkse ervaring opgebouwd met de mannen. Het is onwijs boeiend om te zien en merken hoe zij denken en doen, hoe zij liefhebben en genieten van het leven op hun eigen manier❤️

Blij ben ik, dat ik hun mama mag zijn.. hun mama die de dagelijkse puzzel legt en samen de ontbrekende stukjes zoekt en wat vandaag niet meer lukt, lukt misschien morgen wel!

We vallen, staan weer op, soms tien stappen terug als je er net één vooruit kon, maar lieve schatten voor mij is het elke dag Moederdag! Ik hou van jullie❤️jullie hebben mijn Liefde voor Autisme laten groeien tot iets moois

~Liefdevoorautisme❤️~

Blog 16 Schakelen!

Schakelen!

 

Schakelen tussen thuis en tweede thuis…

 

Waar dat vorig jaar soms nog best wel een dingetje was, gaat dat nu best soepel! Zo trots op de jongens!

Ons thuis, we zijn bofkonten want dat zijn er twee, we zijn thuis thuis én thuis op de camping! Op de camping op de Veluwe! Eind seizoen 2016 liepen we er min of meer tegenaan. Soort van op zoek naar fijne plek, de eerste bezichtiging was raak. Het voelde goed en een paar uur later hadden we een caravan! De kinderen wisten nog van niets…

Thuis hebben we ze de foto’s laten zien. Ze waren meteen enthousiast! Het was een hele mooie nazomer dus we wilden er direct gebruik van maken, maarrrrr… er lag nog niet een theelepel in! Met grote spoed alles gescoord op marktplaats en lang leven de low budget winkels. Zo konden we nog wat heerlijke weekenden genieten!

Toen we aankwamen op de camping keken de mannen hun ogen uit. Elton kwam de tuin in en  vroeg is dit onze caravan? Hij stond de caravan echt te aaien en was zo gelukkig!

In de caravan ontdekte Justin een stapelbed! Mam is deze kamer voor Elton en mij? Hij was zo blij!

Slapen samen op een kamer, op vakanties vaak een drama, alles was dan drama. Het ‘eigen’ missen was ontzettend aanwezig. Waar we ook waren. In een bungalowpark in eigen land of een vakantie in buitenland, altijd was het schakelen… maar het haperde, soms zo erg dat we de vakantie wel eens voortijdig wilde afbreken omdat de rust die we allemaal zo hard nodig hadden uitbleef.

Meestal was vakantie keihard werken, alle ballen hoog houden, het huishouden verplaatste zich natuurlijk ook dus dat moest ook gewoon doorgaan.

Het was hard, soms zoveel geld uitgeven aan een vakantie en doodop terugkomen, dat was niet mijn idee van vakantie vieren!

De camping brengt ons rust, het is eigen, ons tweede thuis! We genieten volop! De mannen kunnen spelen, zwemmen en lekker skelteren! We hebben een heerlijke tuin waarin we kunnen genieten ook als het weer niet zo mooi is. Manlief heeft er een prachtige overkapping met schuurtje gemaakt, waarin zelfs een mini wasmachientje staat!

Zo blij kan ik zijn als het wasje hangt, de kindjes spelen ik geniet van mijn cappuccino wetende dat manlief straks een lekker hapje komt eten! Het zonnetje, kun je zelf ook zijn!

~liefde voor autisme❤️~

 

Blog 15 Machteloosheid

 

Machteloosheid

Onwetendheid

Machteloos voelen

Onbegrip

Waar doen we goed aan

Waarom is het zo moeilijk ‘Iedereen ziet het’ behalve zij!

Al maanden ermee bezig. Het valt echt niet mee. Kleine stapjes vooruit en dan weer een bons terug op de trap van onzekerheid…

Onzekerheid in niet weten wie, wat, waar, wanneer en hoe? Het is erg frustrerend dat wachten. Niet weten waarop je wacht.

Nou ja waarop ik wacht weet ik natuurlijk wel… nu blijven afwachten en hopen dat het wachten, vechten ervoor wordt beloond met een ja, kom maar op! Dan kan ik verder.

Verder met het regelen van de praktische zaken. Nu moet ik het doen met moeten afwachten. Het laten voor wat het is, is moeilijk.

Het hangt allemaal af van nog één gesprek… eentje maar echt! Maar laat nou net die ene zo onwijs lang moeten duren.. of stel ik me aan?

Machteloos voelt het. Verschrikkelijk, ik wil door, ik wil verder. Puzzels compleet maken. Nu dat ene stukje nog…

 

’be your own kind of beautiful’

’je weet pas hoe sterk je bent, als sterk zijn de enige optie is’

Wordt vervolgd!

~Liefdevoorautisme.nl❤️~

Blog 14 Wereld Autismedag 2019

En dan ineens, is deze dag voorbij!  Het was een bijzondere dag. In leuke zin en pittige beleving tegelijkertijd.

Elton stond vanochtend al naast me. ‘Mam, kan jij me helpen met mijn overhemd?’ Een mooi blauw overhemd. Want dat past bij autisme-dag. Het is feest want we gaan taart eten op school! Ook met zijn allen op de foto, maar dat hoeft niet zo voor mij hoor. De taart heeft hij op school ook niet gehaald, want volledig naar school gaan is er (nog) niet bij.

Elton heeft het nog altijd zwaar en komt niet altijd even makkelijk mee. Dat geeft op zich niet, verschil mag er zijn.. alleen heeft Elton daar veel last van en dat is naar. We zijn er volop mee bezig en houden vol, eens gaat het beter!

Voor Justin een compleet andere dag. Wij gingen samen naar Rotterdam. Naar het Erasmus MC, daar hadden we een controle voor zijn te hoge oogdruk. Helaaas nog niet voldoende verbeterd. Er is meer onderzoek nodig, dus begin mei moeten we weer terugkomen voor een gezichtsveldonderzoek tijdens een dubbele afspraak. Dan zijn we weer een groot deel van de dag onder de pannen, het blijft een soort van wereldreis, even op en neer naar Rotterdam. Het heeft veel impact op Justin. Niet alleen de onderzoeken maar ook de spanning vooraf. De ontlading erna. Hij was helemaal gesloopt. Heeft dan een mega punthoofd en komt daar zelf moeilijk uit. Knuffelen helpt hem gelukkig goed. Samen bedenken we dan een oplossing, tekenen we situaties en dingen uit zodat er meer rust in zijn hoofd komt. Toch ligt hij dan in bed uren wakker, zoals ook vanavond. Gelukkig geen toetsen op school deze week.

 

Even rust. Ohnee… toch niet. Morgen weer medicatie check bij de kinderpsychiater, zo is er afgelopen tijd weer veel op de planning. Soms gewoon de alledaagse afspraken, maar nu juist de bijzondere die hem nekken.

Gelukkig is het bijna weer meivakantie. Al staat daar natuurlijk ook wel weer het volgende tripje Rotterdam gepland, maar dat combineren we met iets leuks, samen.. samen met elkaar. Een team! Autismedag-elijks❤️

Zomaar een paar momenten van een voor ons gewone dag! Autisme, de rode draad en het gouden lint tegelijk!

Wereld Autismedag 2019!

~liefde voor autisme.nl❤️~

Blog 13 Zo moeilijk is dat toch niet? Eten, proeven en therapie (emdr)

Al jaren is het een ‘ding’.. het eten van Justin. Wat we al niet geprobeerd hebben, van pureren tot alles met appelmoes… maar nu lijkt er een kleine doorbraak in het durven proeven!

Wat is het al jaren een gedoe, zachtjes uitgedrukt. Justin wil zo graag, maar hij durft het niet. Het is niet een kwestie van willen. Helaas denkt men dat wel snel, joh dan eet hij toch een dagje niet? Of serieus pureer jij nog steeds? Hij is toch al bijna 10?

Dagje overslaan met eten is wat mij betreft geen oplossing. Omdat het al zo lang lijkt dat Justin het echt niet durft ben ik op zoek gegaan in therapieën. We waren immers al bij een heel fijne praktijk aangesloten en daar konden ze ons misschien een stapje op weg helpen?

Gelukkig konden we snel terecht. Justin kreeg EMDR therapie. (trauma verwerkings therapie) We waren er druk mee. Ik schreef een helpend verhaal op aanraden van de therapeut. Het was een heel heftige rollercoaster. Een helpend verhaal wat je bij het schrijven alleen maar verdrietig maakt omdat je zo de film weer helemaal opnieuw beleefd.

Het was een heftige tijd, de tijd van zijn grote schedeloperatie. Ruim vier uur duurde de ok, het herstel ging goed.. maar jeetje wat was het intensief en vooral indrukwekkend.

Justin sneed deze citroen zelf!

Waarschijnlijk is in deze periode ook Justins angst voor eten ontstaan. Vooral het aangaan van nieuwe smaken en structuren. De therapeut gaf aan dat hij veel onder dwang, of juist onder narcose heeft moeten ondergaan. Het lijf slaat alles op. Justin gaf als uitleg waarom ben ik bang bij eten; ik ben bang dat ik stik mama, bang dat ik het niet kan uitspugen als ik het niet wegkrijg. Bang dat ik doodga…

Zo dan, die kwam even binnen. Zo snapte ik wel meteen wat de therapeut bedoelde met het non-verbale trauma was Justin hiermee heeft opgelopen. Justin is echt bang, kan er niets aan doen het niet lukt nog. Van onwil is zeker geen sprake.. maar de angst wint helaas.

Tijdens de therapie afgesproken dat we een eet boekje gaan bijhouden en allemaal nieuwe dingetjes gaan toevoegen in overleg met Justin en een voorwaarde uitspugen mag altijd, altijd zal er een bakje zijn om iets ‘kwijt’ te kunnen.

Na een paar therapie sessies emdr, leek Justin de angst voor een groot deel opgeruimd te hebben. Wow zo fijn is dat! Mam, ik denk dat ik wel weer komkommer durf te proeven en tomaat en rode druiven.. wauw, dit is Breaking news!

We hebben een boekje gekocht, gewoon een simpele agenda en gaan ermee aan de slag. Die week volgde tomaat, komkommer, kaneelbroodje én citroen! We hebben van het citroen foto’s gemaakt zoals je kunt zien! Het was geweldig, zelf snijden en in de mond stoppen.

Misschien gek, maar ik ben helemaal in jubelstemming! Justin maakt sprongetjes, klein maar fijn! Niet alleen voor ons, maar zie hem groeien!

Dit is waar we het voor doen, waar we voor strijden om de juiste hulp in te kunnen zetten, waar we weer met de ‘billen bloot’ moeten en verhaal weer helemaal uit moeten leggen.. maar dan toch met iets van resultaat. Trots ben ik op onze kanjer!

 

~Liefde voor autisme.nl❤️~

Blog 12 Autisme en Sporten, best een uitdaging!

~Liefde voor Autisme❤️

Sporten en deelnemen aan leuke dingen in clubverband, dat is vanzelfsprekend toch met jonge kinderen? Nou dat is wat ik altijd dacht… helaas, het past simpelweg vaak niet. Hoe groot de wil soms is het toch te kunnen. In deze blog schrijf ik over onze belevenissen qua sport en clubjes! Leuk, maar soms ook echt niet.  Een uitdaging, dat altijd!

Justin wilde met een klasgenootje mee op judo. Hartstikke leuk! Doen we. Pak gekocht na wat proeflesjes en gaan met die banaan. Justin kon moeilijk omgaan met de aanrakingen van anderen maar ja, geen idee waarom. Het kwartje viel nog niet bij ons. Toch hield hij vol. Best een hele tijd. Hij trots wij trots.. tot duidelijk werd, dit is hem niet. Het lijfelijke, Justin raakte geïrriteerd ervan. Laat me met rust en blijf van me af, tja dat is judo… dus ermee gestopt. 

Mama mag ik ook op voetbal? Zijn autisme was ons nog niet helemaal duidelijk en het was nog voorafgaand aan de onderzoeken. Van een diagnose was ook nog geen sprake. Justin begon met een paar keer mee trainen op de woensdagmiddag. Dat leek echt een feestje dus al snel volgde de inschrijving. 

De trainingen werden fanatieker en zo ook de ouders langs de lijn. Het waren nog maar trainingen, toch raakte Justin helemaal van de kaart van het commentaar vanaf de zijlijn. Het was ook wel heftig, ik stond ook aan die zijlijn. Maar zo fanatiek als veel moeders en vaders, nee dat was ik niet. Wat een geschreeuw, het leek soms niet meer op een spel maar om prestatie gericht handelen. Die bal moest in doel, kostte wat het kost soms.

Justin had geen overzicht, bij de eerste echte wedstrijd zag je hem verloren staan. Hij had geen idee. Nu moest ik ingrijpen. Hier moet ik hem voor beschermen. Kijk dat joch nou, die doet ook niets hoorde ik naast me.. het ging over mijn zoon… mijn kanjer. Het ging hem allemaal te snel. Justin vond het een uitdaging maar was volledig op. Emotioneel was hij uitgeput. Om verder leed te voorkomen zijn we per direct gestopt met voetbal. 

Toen kwam Badminton. Leuk samen met zijn grote neef. Justin vond het superleuk. Niets lijfelijk en echt op jezelf sporten maar toch een klein beetje teamgeest! Het was een leuke tijd. Elke vrijdagmiddag… tot neef stopte… Justin wilde ook niet meer. Zij waren een van de weinigen die niet competitief speelden. Recreanten waren er nauwelijks. Het wedstrijd element kon Justin gestolen worden. Dus dat was badminton… jammer maar helaas. 

Nu zit Justin op parcourstraining. Dit zijn uitgezette spellen en training op de toestellen in de sportschool. Dit in groepsverband, maar toch op jezelf! Het past goed bij Justin. We kwamen erbij via een klasgenoot van Justin. Justin vindt het spel moment het meest spannend.. het trainen voor jezelf vind hij het leukst! ‘De meester is er ook supertof mam!’ 

Heerlijk als het zo gaat. Want kopje zwemles moet nog komen 😉 

Zwemles… het leukste of toch heet leed dat zwemles heet?

Zowel Justin als Elton hebben echt moeten vechten om hun diploma’s te halen. Justin heeft 30 maanden gedaan over zijn a en b diploma en toen was het voor ons ok. Elton zwom 2 jaar voor zijn a. We waren begonnen aan b, maar Elton is zo oververmoeid, op van school, loopt zoveel op zijn tenen dat we besloten te stoppen met zwemmen voor b. Hij kan zwemmen, punt! 

Elton rijdt al bijna 1,5 jaar paard. Hij begon ooit door op de camping! De buurman vroeg of hij een keertje mee wilde naar de manege. Daar is de vonk overgeslagen, Elton is helemaal paardenfan. Hij reed een ruim jaar in een Staples met een vrijwilliger naast hem. Dat werd ineens saai en zodoende mocht hij door naar een zelfstandig rijdende groep. Dat gaat echt heel erg goed. Elton heeft al een rozet en beker gewonnen met een knoop in je zakdoek wedstrijd. Dat was echt een feestje! Wekelijks genieten we samen op de manege, hij van zijn rijden en ik van het zien stralen van hem op zijn pony! Wat een feest elke week. 

Sinds kort kwam daar voor Elton iets leuks bij; Gitaarles! Na weken zoeken op internet vond ik eindelijk iets wat hopelijk zou passen. Een stichting, niet ver van hier, die zich bezig houdt onder andere met en voor kinderen zoals Elton. Wat een lieve mensen. Ze hebben een stichting opgezet, merkbaar vanuit hun hart. Een warm welkom voor Elton en gitaarles voor een prikkie gegeven door iemand met feeling voor kinderen met autisme. Stichting Happy kids/ Happy people in Baarn, jullie zijn toppers, ga zo door!

Zo kwam aan dit blog een positief eind, liefde voor autisme ❤️, altijd en overal!

Blog 11 Weekendje ‘vrij’ ~Liefde voor autisme❤️

Weekendje ‘zonder’

Afgelopen vrijdag was het weer zover, logeerweekend voor de mannen! Spannend vinden zij het altijd wel een beetje…

Sinds een paar jaar hebben de kinderen logeerweekenden. Niet bij familie of vrienden, maar wel met hun club van begeleiders!

Sinds dit jaar hebben ze vier van die weekenden in het jaar. Ze vinden het meestal wel wat spannend. Met wie slaap ik op de kamer, wat gaan we eten, welke activiteiten staan er op het programma?

 

Gelukkig wordt daar goed op ingespeeld en krijgen we ruim van tevoren een overzicht zodat we de mannen goed kunnen voorbereiden. Dit stelt gerust! Zodat zij, maar ook wij kunnen genieten.

 

We krijgen regelmatig via de app een leuke update met verhaal van de dag en leuke foto’s erbij! Het doet goed om de mannen zo te zien genieten! Even los van thuis, los van ons, los van mij als mama.

 

Tegelijkertijd geven wij invulling aan ons weekend. Wat gaan we doen? Shoppen, lekker uit eten, thuis aan de gang met de dingen waar we anders nooit aan toekomen of soms eens ‘gewoon’ lekker niksen!

Soms plannen we wanneer de data bekent zijn een nachtje hotel in een leuke stad! Dit keer bleven we thuis, ook heerlijk! Ik heb sinds jaren eens echt uit kunnen slapen, zo bijzonder dat je wakker wordt en op de klok kijkt en het dan ruim na 10 uur is. Zo dan… of ik het nodig had!

 

Fijn dat deze mogelijkheid er is. Dat de mannen het ook leuk hebben helpt mij ook te relaxen en genieten, even op  standje ‘uit’ te kunnen 24/7 mama te zijn, met alle zorg, alert zijn, continue moeten sturen en begeleiden. Dat gaat niet helemaal vanzelf. Juist op deze momenten van rust is dat wel eens lastig schakelen. Het zijn ook zulke heerlijke jongens, die mis je echt wel als ze er een keer niet zijn. Mijn liefde voor autisme is diepgeworteld, zelfs de zorgen die weg vallen als ze er niet zijn worden een soort van gemist. Best wel bijzonder. Inmiddels zijn we na al die jaren een eenheid waarin dingen dus best heel gesmeerd lopen, motortje draait normaal op volle toeren en nu mocht ie een weekendje stationair.. om bij te tanken!

 

Het is zo ingesleten.. en dan ineens van vrijdagmiddag tot en met zondagmiddag, handen vrij hebben! Das echt een luxe! Erg blij dat deze voorzieningen er zijn. Ook dat was een hele weg met flinke hobbels. Hulp vragen doe je niet zomaar. Hulp krijgen gaat ook echt niet vanzelf. Van keukentafelgesprek met de gemeente, het invullen van vele formulieren het houdt je ontzettend bezig. Maar het is niet voor niets. Het is het meer dan waard. De kinderen hebben lekker kunnen ravotten en genieten met de groep en wij… genoten op onze manier! Lekker uit eten, beetje slenteren door winkelstraten, lekker lunchen buiten de deur en straks de kers op de taart:

 

De mannen komen weer thuis! Dan zijn we weer compleet, hebben we leuke verhalen en het leukste; we hebben elkaar stiekem allemaal een beetje gemist!

~Liefde voor autisme❤️

#Blog 10 Eltons ‘loopbaan’, Playmobil, Lego & Jurken!#Liefdevoorautisme.nl

#Blog 10 Eltons ‘loopbaan’, Playmobil, Lego & Jurken!#Liefdevoorautisme.nl

Lieve lezers, dit is alweer blog 10! Ik bedank jullie voor het volgen en de leuke reacties die ik krijg!

Vandaag een blog wat vooral ‘draait’ om m’n jongste ventje Elton. 

Elton is een bijzonder lief, creatief en gezellig mannetje die best al heel veel hobbels op zijn pad is tegengekomen. 

Al toen hij baby was, was hij onrustig. Veel aan het huilen, wat later oorzaak reflux was. Gelukkig ging het met de medicatie daarvoor snel beter. Hij heeft medisch gezien best gekwakkeld. Van rs virus tot 2x heftig waterpokken naar buisjes plaatsen en het wegnemen van zeer vergrote amandelen die apneu veroorzaakte. 

Eltons groei is ook wel anders dan gemiddeld. Hij is groot voor zijn leeftijd. Zijn lijf en ontwikkeling kunnen het amper bijhouden. Zo lopen we al snel en jarenlang bij fysio en oefentherapie. Elton kreeg steunzolen en nu gaat het beter. Misschien mag hij zelfs binnenkort zonder!

Eltons ‘loopbaan’ qua school is pittig te noemen. Na het reguliere kinderdagverblijf waar hij nooit opviel, maar later toen we een traject en onderzoeken gingen starten kregen we te horen:  ‘we wisten wel hij geen hoogvlieger zou zijn’. Nooit eerder echte bijzonderheden vernomen. Beetje jammer zo achteraf. 

Maar goed dan komt de procedure van inschrijven op basisschool. Dat bleek anders, Elton werd geweigerd. Ze durfden het niet aan op regulier. Euh jemig wat dan wel? 

Elton bleef een maand langer op kinderdagverblijf en mocht daarna starten op het mkd, medisch kinderdagverblijf. Gelukkig het was geregeld. Elton vond het er leuk en je zag hem sprongetjes maken. 

Na vier maanden kwam er een mededeling. Elton mag in januari naar de Steentjes, een onderwijszorggroep, ozg. Dit werd een nieuwe groep binnen een sbo school. Spannend, maar een kans dichterbij onderwijs!

Elton heeft de overstap goed gemaakt en had het er fijn. Na de zomer mocht Elton starten in gr 2-3 sbo. We hadden wel twijfels, waarom niet gr 1-2? Elton was groot en kon het wel aan. Euh ok, vertrouwen daar maar op. 

Helaas ging het toch mis. Elton werd overvraagd en het ging slechter met hem op allerlei vlakken. Elton ging niet meer volledig naar school. Dat gaf iets rust. Gelukkig kon hij na de kerstvakantie terug naar gr 1-2. 

Dat gaf verlichting. Elton ging weer met kleine stapjes vooruit. Toch bleek het allemaal teveel voor hem. Was hij zo overprikkeld dat we tot de conclusie kwamen sbo niet pastte. 

Justin had het reuze naar zijn zin op het so en zei waarom komt Elton hier niet naartoe? Dat was iets waar we zelf nog niet aan hadden gedacht. Het bleek een super plan! 

Elton is in gr 3 begonnen en het ging heel goed. Hij had het erg zwaar qua niveau en de grote iq verschillen tussen de kinderen. Maar hij had plezier. Dat was het belangrijkste. Toch was het zwaar voor hem. Ook terug te zien in zijn eindrapport. Alle scores naar een dieptepunt. Arme vent. Daar heb je zo hard voor geknokt. Je kwam verdrietig uit school met je rapport in je hand. Zij hebben allemaal wel negens en tienen en ik helemaal niets van dat. Dat ie lagere cijfers zou hebben hadden we wel verwacht. Dat het zo laag was niet. Dat was echt schrikken. Rapport aan de kant en volgens traditie naar de ijssalon! Verdiend ijsje scoren! Je hebt je best gedaan. Punt!

Na de zomer kwam groep 4. Ik had al aangegeven er bovenop te gaan zitten qua Eltons wel en wee op school. Elton heeft er wel zin in om alle kindjes weer te zien. Het werk kan hem gestolen worden. Spelen is meer zijn ding. Het werken valt hem dus zwaar. Zo zwaar dat de weerstand voor school in rap tempo groeit. Erg sneu hem zo te zien worstelen. We zijn inmiddels flink wat gesprekken verder en Elton gaat nu nog maar halve dagen naar school. Eltons iq is opnieuw getest en dat is benedengemiddeld, in combi met zijn autisme en mogelijke dyslectie best een ingewikkeld pakketje. Door hem nu rust te bieden hopen we beter te kunnen ontdekken wat hij nodig heeft en vooral waar hij het beste kan ontwikkelen. Wordt vervolgd!

Elton is echt super creatief, maakt allerlei werkjes uit zijn hoofd en dat ziet er echt leuk uit. Het plezier dat hij eraan beleeft is zo mooi om te zien. 

Het spelen is ook zoiets. Uren kan hij zoet zijn met zijn playmobil. Hele verhalen speelt hij. Zo een rijke fantasie, geweldig! Met Lego speelt hij ook steeds meer. Leuk om te zien deze afwisseling. 

Elton geniet ook intens als hij zich mag verkleden. Zo heeft hij meer jurken dan ik en danst hij in jurk regelmatig door de kamer. Het is mooi om te zien hoe hij dan straalt. Eigenlijk doet hij dit al jaren, maar we dachten ach komt omdat het op de groep aanwezig is en ineens wilde hij het thuis ook. Mama mag ik een jurk en hakken? Euh ja waarom ook niet en zo kwam het. Soms ook zijn nagels gelakt, eerst op tenen en later zijn vinger nageltjes. Hij vond het stoer. Wij ook. De nagellak fase ging over, de jurken bleven. Sterker nog met zijn begeleidster gaan ze samen een echte jurk maken. Patroon knippen, naaimachine alles erop en eraan. Nog een week of 4 dan is hij af. Elton is er zo blij mee. Het proces van maken is al een feest!

Elton doet me beseffen dat het mooi is om te kunnen spelen zoals je wilt, in een jurk, op hakken of met een pop? Het kan hier allemaal. Eigenlijk zou het overal moeten kunnen! En niet alleen thuis. Maar ja, de buitenwereld is zo hard. Geloof niet Elton daartegen is bestand… geloof niet ik daartegen ben bestand. Hoe zou ik reageren als hij er een opmerking over krijgt? Hoe gaat Elton reageren? Eigenlijk te gek voor woorden. We stimuleren niets in deze, maar toch blijft het lastig als Elton vraagt mag ik in de jurk mee boodschappen doen? Waarom zeg ik nee? Maak ik het dan zelf niet raar? Lastig hoor. Ik ben er niet over uit hoe dit aan te pakken? Jullie lezers een idee/tip? Wil Elton laten zijn wie hij is, maar ook behoeden voor negativiteit van buitenaf. 

Lieve Elton, jij mag zijn wie je bent. In welk pakje, jurk, of spelend met een pop… jij bent Jij! Hou van jou, zoals je bent!

  

Blog 9 Stempel-Etiket-Label?! School 1,2,3…4

Blog 9 Stempel-Etiket-Label?! School 1,2,3..4

In de vroege zomer van 2014 gingen we een traject in. Geen idee waar het ‘schip zou stranden’..

Justin is een heerlijk kind, maar heeft wel veel speciale ‘dingetjes’.  Als baby hield hij van rust. Was hij dagen van slag als we op een drukke verjaardag waren geweest. Of wanneer hij van schoot naar schoot ging. Een erg gevoelig mannetje dus. Meer dan dat was ons niet bekend. We ‘zochten’ ook nergens iets achter. 

Justin is ons eerste kind, dus alles was ‘gewoon’, toch voelde ik net als toen met zijn schedelafwijking er is iets met hem. Op school ging het niet altijd even lekker. Hij is pienter en leert makkelijk. Maar op sociaal emotioneel vlak viel hij op. Zodoende kwamen we in de wereld van GGZ terecht. 

We kozen voor een praktijk vlakbij. Makkelijk dacht ik. Maar eenmaal op de intake kregen we het advies om toch terug te gaan naar Rotterdam. Terug naar het Sophia waar Justin later na het ondergaan van meerdere test-dagen de diagnose Autisme krijgt. In Rotterdam wisten ze van Justins voorgeschiedenis en zo hoefden we niets uit te leggen. Dat was erg fijn. Gelukkig konden we na het krijgen van de diagnose wel dichterbij terecht. Althans dat dacht ik. Ons aangemeld bij Bosman in Hilversum. Helaas een lange wachttijd van minstens drie maanden! Dat ging niet. Gelukkig hadden ze in Utrecht direct plek. En zo reisde ik een half jaar lang bijna wekelijks op en neer naar Utrecht waar Carlijn ons/mij ontzettend goed op weg heeft geholpen. 

Na een half jaar kon ik alsnog dichterbij huis terecht. Minder vaak ging ik. Ik had veel tips en tools waarmee ik uit de voeten kon. Mijn liefde voor autisme groeide. Ik vond het erg boeiend hoe dat allemaal werkt en vooral het waarom dingen gaan zoals ze gaan. Zo vaak zo ontzettend logisch als je je hebt kunnen verdiepen in autisme. 

Op school ging het niet beter ondanks alle tools die leerkrachten kregen vanuit de GGZ. We switchen van reguliere school en even leek dat echt zoveel beter te gaan. Justin kwam in een kleinere klas terecht met twee superleuke en begripvolle juffen. Dat jaar kon hij positief afsluiten. Maar toen kwam groep 4. De ellende begon opnieuw. Ruim 30 kinderen in de groep, erg veel wisselende leerkrachten en dus een strijd voor Justin om dat allemaal aan te kunnen. 

Helaas is het niet gelukt. De drukte van regulier past niet. Passend onderwijs lukte daar niet. Ondanks alle inzet. We weken uit naar sbo. Justin ging er op een ochtend kennismaken en kwam blij thuis. Dit zie ik wel zitten mam. We lijken allemaal een beetje meer op elkaar.

Maar wat een pech.. of geluk tis maar hoe je het bekijkt. Justin blijkt veel te koppie koppie en juf wist zich al snel geen raad met zijn slimheid. Justin werd een buitenbeentje en zo kon ook sbo niet bieden wat hij nodig heeft. 

Daar gingen we… op naar school nr 4! Het so moest het gaan worden. Wat waren we hoopvol. Dit moest het zijn. Een prikkelarm gebouw. Bijna saai te noemen. Maar voor een kind met autisme een verademing, als je de bedenkt wat alle knutsels aan muren aan extra prikkels leverde altijd. Dit was fijn. Justin ging weer met plezier naar school. Groep 5 een succesvol jaar! 

Toen kwam groep 6. Justin was wiebelig. Weer nieuwe juffen. Nieuwe juffen die nog nooit eerder les hadden gegeven volgens de geef me de 5 methode. Twee juffen vond Justin ook erg moeilijk. Ze zijn zo verschillend mam, bij ene mag dit wel en bij de andere niet. 

Het was zo dubbel allemaal. Je bent blij dat je kind naar een autisme vriendelijke school kan en mag, maar door het startende school-zijn heeft het ook keerzijdes. Het was een heftig jaar. Justin voelde zich dikwijls onbegrepen. Zoveel gesprekken gevoerd. Het wilde niet meer vlotten. De weerstand groeide met de dag. Er gebeurde dingen waarvan je denkt dat meen je niet. Zo werkte hij wekenlang aan een presentatie. Omdat gewoon werken er niet meer in zat. Juf kreeg hem er niet meer aan. Justin moest op school blijven. Al was het minder lang. Hij hield vol. Toppertje! Tot de laatste weken. De week waarin hij zijn presentatie mocht geven 80 pagina`s powerpoint, was de powerpoint verdwenen. Helemaal foetsie. Navraag gedaan maar systeembeheerder had alle leerling laptops gewist. Nooit eerder had iemand iets tussentijds op USB stick gesaved helaas. Justin moest het er maar mee doen. Het was vervelend, maar meer ook niet. 

Ga er maar aanstaan.. uitleggen hoe het heeft kunnen gebeuren. De boosheid. Het verdriet. De vraag vanuit Justin waarom school geen sorry zegt hiervoor. Het was echt een mega drama voor hem. Uiteindelijk toch een topmeester gevonden die Justins mapje kon sluiten. Hij zei namens school sorry. Dit was op de allerlaatste schooldag. Het was zo fijn. Justin kon het nu afsluiten. Zo gegund! Heb de meester onwijs bedankt hiervoor.  Vond hij niet nodig. Zoiets doe je toch gewoon! 

Justin kon opgelucht de vakantie in. Ik vol vertrouwen in hem. Na de vakantie zou het beter gaan. Met een zeer ervaren leerkracht moest het echt gaan lukken. Ik heb dit ook duidelijk naar voren gebracht toen er in laatste gesprek naar voren kwam hoe volgend jaar? Volgend jaar gaat hij het ‘gewoon’ weer doen. Ik maakte een opbouwschema en mailde het. Niemand had er nog iets aan gedaan. Dus ik handelde zelf. Vol vertrouwen. Zo gaan we het doen. En nu…

Nu is het alweer januari 2019. Hebben we zo ontzettend veel geleerd met en van elkaar. Heb ik vertrouwen gehouden in Justin. In school. Het kan wél, net als in zijn eerste jaar daar! Nu halen we wat Justin betreft opgelucht adem. Hij gaat inmiddels weer fulltime naar school!

Dat het autisme niet zomaar een etiket of label is, mag hopelijk wel duidelijk zijn.. het is een dagelijkse uitdaging voor velen. 

Ken zoveel gezinnen waarin autisme een grote invloed heeft, wat opvalt is dat we met zijn allen tegen dezelfde dingen aanlopen. Onbegrip is er daar zeker een van. Of dat nou van bekende of onbekende mensen komt het raakt altijd! Moest je zo nodig dat etiketje plakken? Joh je hebt zeker zelf geen zin in die verjaardag? Oh lekker makkelijk er een pilletje in te stoppen! Het zijn er zomaar een paar. Ze raken me wel steeds minder. Weggaan zal het nooit. De wereld is hard, keihard. Maar op mijn manier draag ik mijn steentje bij in het delen van mijn Liefde voor Autisme!

Het valt echt niet altijd mee, maar als je je erin verdiept kan het zeker ook heel mooi en bijzonder zijn. Maakt het mij als moeder ontzettend bewust van mijn eigen handelen. Het is een heel proces. Ik heb het geaccepteerd zoals het is. We kunnen er heel prima mee leven. Nog mooier zou het zijn als er meer mensen zo over gaan denken! 

Liefde voor Autisme, 100% puur, liefde kun je delen, met mijn blogs hoop ik daar mijn steentje aan bij te dragen❤️