Als eten niet vanzelf gaat…

Al jaren is het een ‘probleem’… We geven nooit op en blijven het proberen! Soms met resultaat, soms een terugval.

Dit keer een blog over het eetprobleem van onze oudste zoon. Justin had als baby al wat opstartproblemen met het drinken, maar na inzet van een lactatiekundige ging het gelukkig snel beter. Toen Justin hapjes mocht gaan eten in vorm van hapjes ging dat goed totdat er stukjes inzaten. Justin kon er niet aan wennen. Heeft heel veel gespuugd, toen ik de hapjes weer fijn pureerde ging het weer beter. Justin had wel voorkeur voor dezelfde hapjes en prakjes. Nieuwe smaken toevoegen was altijd wel een ding. Is het de structuur, de kleur of de smaak of toch alles in combinatie.. het ging niet zomaar, altijd met weigering vanuit Justin. Toch lukte het uiteindelijk steeds vaker wel.

Rond een maand of 9 kwamen we erachter dat Justin een schedelafwijking heeft. Justin moest geopereerd op 1 jarige leeftijd. Geen gemakkelijke tijd, alle onderzoeken hebben zijn sporen nagelaten. Een behoorlijk trauma zelfs.

Nadat Justin was geopereerd ging eten heel moeizaam. Alles wat voor die tijd beter of zelfs goed ging weigerde Justin nog te eten. We vielen terug op gepureerd en de bekende potjes babyvoeding.

Dat ging goed! Gelukkig, want met rust konden we allemaal het best herstellen van de stress en spanning die we op ons bord kregen.

Nooit heb ik een issue gemaakt van pureren, Justin at en daar ging het om. Hij kreeg voldoende binnen om te groeien en was een gezonde peuter.

In de tijd dat Justin naar de basisschool ging, ging het opvallen en dat niet alles zomaar kunnen eten voor lastige situaties kon zorgen. Op een partijtje waarin pizza werd gemaakt als activiteit, of bijvoorbeeld een kerstdiner op school.. ook hier zelf nooit een probleem van gemaakt, dat deden anderen wel. De buitenwereld is en was hard. ‘Eten wat de pot schaft, anders eet ie maar niet hoor’…. of ‘pureer jij nou nog, das voor baby’s hoor’… Ik sleepte overal eigen eten mee naartoe.

Toen Justin 6 was kreeg hij de diagnose ASS, autisme. Later hebben we nog een prikkelverwerkingsstoornis (SI) ontdekt, dit werkt zeker mee aan het eetprobleem (Arfid). Diagnose Arfid hebben we (nog) nooit laten stellen. Er was ook nog weinig info over. Toen ik me erin ging verdiepen vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Zie je nou wel, niet willen is niet durven.. maar waar komt de angst vandaan?

We hebben ruim een jaar geleden een emdr therapeut bezocht. Zij vroeg mij een zogenaamd ‘helpend verhaal’ te schrijven waarin ik Justins meegemaakte trauma beschrijf. Dat was erg pittig. Het was veel, maar heeft goede sessies gebracht.  Justin heeft waarschijnlijk in zijn onderbewustzijn trauma opgeslagen tijdens de operatietijd.

De onderzoeken, buis van langdurig beademen, alles wat er nog onder dwang volgde.. Justin is bang voor alles wat in zijn mond komt. Angst om te stikken. Het waren emotionele sessies, maar hebben zoveel rust gegeven.

Er was een verklaring voor zijn angst. Vanuit daar konden we verder gaan puzzelen. Hebben nog borsteltherapie gedaan, ook in de mond, maar dat liet zijn prikkelgevoeligheid niet toe. Eet spelletjes, geblinddoekt, beloningen etc.. niets werkte! Wat wel? Druk eraf, Justin bepaalde hoeveel hij at en ik hield me vast aan wat wel lukte. Zo bleef het gezellig aan tafel. Waar we ook aten, ik nam zelf altijd iets mee. Eten heeft maar 1 moeten, gezellig samenzijn! Vanuit die rust konden we af en toe toch iets nieuws proberen. Wat een feest als Justin een hapje van iets in vingers wilde houden, in mond stoppen was een volgende stap die soms wel lukte maar vaker niet. Geen probleem, alles op zijn tijd!

Als ik nu een tijdsprong maak naar nu, Justin is in augustus 12 jaar geworden! Mijn dappere tiener, stoere vent! Zit inmiddels in de brugklas Havo-Vwo! Hij doet zo goed zijn best, heel erg trots op hem!

Eet na jaren oefenen nu eindelijk mini pizza’tjes met kaas! Vanuit daar zelfs 4 pizza puntjes van een Margherita pizza gegeten! Zo trots is hij op zichzelf! Knappe vent! Dat ik met tranen in mijn ogen heb zitten filmen tijdens dat proeven en eten vond Justin niet zo nodig, lekker ding! ‘We zijn een topteam mam,’ waren Justins woorden!

Al heel lang volgde ik op Facebook het blog van Rupsje Daan, over een lief ventje met ook een eetprobleem. Zijn mama blogde daarover en zodoende voelde dat wel gesterkt. We zijn niet de enige, toch een soort van samen sterk.. al ken je elkaar niet!

Toen ik een poos geleden zag dat Rita Maris, de mama van Rupsje Daan een boek ging schrijven over Arfid dacht ik wauw, wat gaaf! Ik volgde de pagina op Facebook: Over leven met Arfid en zag de oproep van Rita om ervaringsverhalen op te nemen in het boek! Ik twijfelde geen seconde en vroeg Justin of hij het leuk zou vinden als we ons verhaal zouden delen…

Justin was meteen enthousiast en riep: ‘Ja natuurlijk wil ik dat, misschien gaan mensen het dan beter snappen en kwetsen ze mij misschien minder met zeggen dat ik het maar gewoon moet eten’…

Er volgde een heel fijn interview met Rita aan de telefoon. Justin vertelde zonder schaamte over wat het voor hem betekent en wat het met hem deed en doet. Na een paar dagen had ik een proefstuk van ‘ons hoofdstuk’ op de mail ter goedkeuring. Met Rita samen nog wat gefinetuned en wat is het een mooi stuk geworden!

Heel veel respect voor Rita die dit zo uitgebreid heeft aangepakt, blij dat wij ons verhaal mochten delen en echt trots op onze Justin die dat toch ook maar even doet! Wij kijken uit naar een exemplaar van het boek, nog even geduld er wordt keihard aan gewerkt!

Dit blog mag uiteraard gedeeld worden; graag zelfs! Hoe meer mensen hiervan weten, des te beter! Alles voor meer begrip, kennis en kunde om Arfid goed op de ‘kaart te kunnen zetten’ en uit de taboe te halen!

Voor meer informatie over Arfid en behandeling: https://www.seyscentra.nl/verwijzers/arfid

 

Hierbij ook de link van het boek, je kunt het namelijk al reserveren:

https://www.managementboek.nl/boek/9789492600301/over-leven-met-arfid-rita-maris

Hierbij ook een link naar de Facebookpagina van het boek;

https://www.facebook.com/groups/801998590330867/permalink/903865070144218/