Blog 16 Schakelen!

Schakelen!

 

Schakelen tussen thuis en tweede thuis…

 

Waar dat vorig jaar soms nog best wel een dingetje was, gaat dat nu best soepel! Zo trots op de jongens!

Ons thuis, we zijn bofkonten want dat zijn er twee, we zijn thuis thuis én thuis op de camping! Op de camping op de Veluwe! Eind seizoen 2016 liepen we er min of meer tegenaan. Soort van op zoek naar fijne plek, de eerste bezichtiging was raak. Het voelde goed en een paar uur later hadden we een caravan! De kinderen wisten nog van niets…

Thuis hebben we ze de foto’s laten zien. Ze waren meteen enthousiast! Het was een hele mooie nazomer dus we wilden er direct gebruik van maken, maarrrrr… er lag nog niet een theelepel in! Met grote spoed alles gescoord op marktplaats en lang leven de low budget winkels. Zo konden we nog wat heerlijke weekenden genieten!

Toen we aankwamen op de camping keken de mannen hun ogen uit. Elton kwam de tuin in en  vroeg is dit onze caravan? Hij stond de caravan echt te aaien en was zo gelukkig!

In de caravan ontdekte Justin een stapelbed! Mam is deze kamer voor Elton en mij? Hij was zo blij!

Slapen samen op een kamer, op vakanties vaak een drama, alles was dan drama. Het ‘eigen’ missen was ontzettend aanwezig. Waar we ook waren. In een bungalowpark in eigen land of een vakantie in buitenland, altijd was het schakelen… maar het haperde, soms zo erg dat we de vakantie wel eens voortijdig wilde afbreken omdat de rust die we allemaal zo hard nodig hadden uitbleef.

Meestal was vakantie keihard werken, alle ballen hoog houden, het huishouden verplaatste zich natuurlijk ook dus dat moest ook gewoon doorgaan.

Het was hard, soms zoveel geld uitgeven aan een vakantie en doodop terugkomen, dat was niet mijn idee van vakantie vieren!

De camping brengt ons rust, het is eigen, ons tweede thuis! We genieten volop! De mannen kunnen spelen, zwemmen en lekker skelteren! We hebben een heerlijke tuin waarin we kunnen genieten ook als het weer niet zo mooi is. Manlief heeft er een prachtige overkapping met schuurtje gemaakt, waarin zelfs een mini wasmachientje staat!

Zo blij kan ik zijn als het wasje hangt, de kindjes spelen ik geniet van mijn cappuccino wetende dat manlief straks een lekker hapje komt eten! Het zonnetje, kun je zelf ook zijn!

~liefde voor autisme❤️~

 

Blog 15 Machteloosheid

 

Machteloosheid

Onwetendheid

Machteloos voelen

Onbegrip

Waar doen we goed aan

Waarom is het zo moeilijk ‘Iedereen ziet het’ behalve zij!

Al maanden ermee bezig. Het valt echt niet mee. Kleine stapjes vooruit en dan weer een bons terug op de trap van onzekerheid…

Onzekerheid in niet weten wie, wat, waar, wanneer en hoe? Het is erg frustrerend dat wachten. Niet weten waarop je wacht.

Nou ja waarop ik wacht weet ik natuurlijk wel… nu blijven afwachten en hopen dat het wachten, vechten ervoor wordt beloond met een ja, kom maar op! Dan kan ik verder.

Verder met het regelen van de praktische zaken. Nu moet ik het doen met moeten afwachten. Het laten voor wat het is, is moeilijk.

Het hangt allemaal af van nog één gesprek… eentje maar echt! Maar laat nou net die ene zo onwijs lang moeten duren.. of stel ik me aan?

Machteloos voelt het. Verschrikkelijk, ik wil door, ik wil verder. Puzzels compleet maken. Nu dat ene stukje nog…

 

’be your own kind of beautiful’

’je weet pas hoe sterk je bent, als sterk zijn de enige optie is’

Wordt vervolgd!

~Liefdevoorautisme.nl❤️~

Blog 14 Wereld Autismedag 2019

En dan ineens, is deze dag voorbij!  Het was een bijzondere dag. In leuke zin en pittige beleving tegelijkertijd.

Elton stond vanochtend al naast me. ‘Mam, kan jij me helpen met mijn overhemd?’ Een mooi blauw overhemd. Want dat past bij autisme-dag. Het is feest want we gaan taart eten op school! Ook met zijn allen op de foto, maar dat hoeft niet zo voor mij hoor. De taart heeft hij op school ook niet gehaald, want volledig naar school gaan is er (nog) niet bij.

Elton heeft het nog altijd zwaar en komt niet altijd even makkelijk mee. Dat geeft op zich niet, verschil mag er zijn.. alleen heeft Elton daar veel last van en dat is naar. We zijn er volop mee bezig en houden vol, eens gaat het beter!

Voor Justin een compleet andere dag. Wij gingen samen naar Rotterdam. Naar het Erasmus MC, daar hadden we een controle voor zijn te hoge oogdruk. Helaaas nog niet voldoende verbeterd. Er is meer onderzoek nodig, dus begin mei moeten we weer terugkomen voor een gezichtsveldonderzoek tijdens een dubbele afspraak. Dan zijn we weer een groot deel van de dag onder de pannen, het blijft een soort van wereldreis, even op en neer naar Rotterdam. Het heeft veel impact op Justin. Niet alleen de onderzoeken maar ook de spanning vooraf. De ontlading erna. Hij was helemaal gesloopt. Heeft dan een mega punthoofd en komt daar zelf moeilijk uit. Knuffelen helpt hem gelukkig goed. Samen bedenken we dan een oplossing, tekenen we situaties en dingen uit zodat er meer rust in zijn hoofd komt. Toch ligt hij dan in bed uren wakker, zoals ook vanavond. Gelukkig geen toetsen op school deze week.

 

Even rust. Ohnee… toch niet. Morgen weer medicatie check bij de kinderpsychiater, zo is er afgelopen tijd weer veel op de planning. Soms gewoon de alledaagse afspraken, maar nu juist de bijzondere die hem nekken.

Gelukkig is het bijna weer meivakantie. Al staat daar natuurlijk ook wel weer het volgende tripje Rotterdam gepland, maar dat combineren we met iets leuks, samen.. samen met elkaar. Een team! Autismedag-elijks❤️

Zomaar een paar momenten van een voor ons gewone dag! Autisme, de rode draad en het gouden lint tegelijk!

Wereld Autismedag 2019!

~liefde voor autisme.nl❤️~