#Blog 10 Eltons ‘loopbaan’, Playmobil, Lego & Jurken!#Liefdevoorautisme.nl

#Blog 10 Eltons ‘loopbaan’, Playmobil, Lego & Jurken!#Liefdevoorautisme.nl

Lieve lezers, dit is alweer blog 10! Ik bedank jullie voor het volgen en de leuke reacties die ik krijg!

Vandaag een blog wat vooral ‘draait’ om m’n jongste ventje Elton. 

Elton is een bijzonder lief, creatief en gezellig mannetje die best al heel veel hobbels op zijn pad is tegengekomen. 

Al toen hij baby was, was hij onrustig. Veel aan het huilen, wat later oorzaak reflux was. Gelukkig ging het met de medicatie daarvoor snel beter. Hij heeft medisch gezien best gekwakkeld. Van rs virus tot 2x heftig waterpokken naar buisjes plaatsen en het wegnemen van zeer vergrote amandelen die apneu veroorzaakte. 

Eltons groei is ook wel anders dan gemiddeld. Hij is groot voor zijn leeftijd. Zijn lijf en ontwikkeling kunnen het amper bijhouden. Zo lopen we al snel en jarenlang bij fysio en oefentherapie. Elton kreeg steunzolen en nu gaat het beter. Misschien mag hij zelfs binnenkort zonder!

Eltons ‘loopbaan’ qua school is pittig te noemen. Na het reguliere kinderdagverblijf waar hij nooit opviel, maar later toen we een traject en onderzoeken gingen starten kregen we te horen:  ‘we wisten wel hij geen hoogvlieger zou zijn’. Nooit eerder echte bijzonderheden vernomen. Beetje jammer zo achteraf. 

Maar goed dan komt de procedure van inschrijven op basisschool. Dat bleek anders, Elton werd geweigerd. Ze durfden het niet aan op regulier. Euh jemig wat dan wel? 

Elton bleef een maand langer op kinderdagverblijf en mocht daarna starten op het mkd, medisch kinderdagverblijf. Gelukkig het was geregeld. Elton vond het er leuk en je zag hem sprongetjes maken. 

Na vier maanden kwam er een mededeling. Elton mag in januari naar de Steentjes, een onderwijszorggroep, ozg. Dit werd een nieuwe groep binnen een sbo school. Spannend, maar een kans dichterbij onderwijs!

Elton heeft de overstap goed gemaakt en had het er fijn. Na de zomer mocht Elton starten in gr 2-3 sbo. We hadden wel twijfels, waarom niet gr 1-2? Elton was groot en kon het wel aan. Euh ok, vertrouwen daar maar op. 

Helaas ging het toch mis. Elton werd overvraagd en het ging slechter met hem op allerlei vlakken. Elton ging niet meer volledig naar school. Dat gaf iets rust. Gelukkig kon hij na de kerstvakantie terug naar gr 1-2. 

Dat gaf verlichting. Elton ging weer met kleine stapjes vooruit. Toch bleek het allemaal teveel voor hem. Was hij zo overprikkeld dat we tot de conclusie kwamen sbo niet pastte. 

Justin had het reuze naar zijn zin op het so en zei waarom komt Elton hier niet naartoe? Dat was iets waar we zelf nog niet aan hadden gedacht. Het bleek een super plan! 

Elton is in gr 3 begonnen en het ging heel goed. Hij had het erg zwaar qua niveau en de grote iq verschillen tussen de kinderen. Maar hij had plezier. Dat was het belangrijkste. Toch was het zwaar voor hem. Ook terug te zien in zijn eindrapport. Alle scores naar een dieptepunt. Arme vent. Daar heb je zo hard voor geknokt. Je kwam verdrietig uit school met je rapport in je hand. Zij hebben allemaal wel negens en tienen en ik helemaal niets van dat. Dat ie lagere cijfers zou hebben hadden we wel verwacht. Dat het zo laag was niet. Dat was echt schrikken. Rapport aan de kant en volgens traditie naar de ijssalon! Verdiend ijsje scoren! Je hebt je best gedaan. Punt!

Na de zomer kwam groep 4. Ik had al aangegeven er bovenop te gaan zitten qua Eltons wel en wee op school. Elton heeft er wel zin in om alle kindjes weer te zien. Het werk kan hem gestolen worden. Spelen is meer zijn ding. Het werken valt hem dus zwaar. Zo zwaar dat de weerstand voor school in rap tempo groeit. Erg sneu hem zo te zien worstelen. We zijn inmiddels flink wat gesprekken verder en Elton gaat nu nog maar halve dagen naar school. Eltons iq is opnieuw getest en dat is benedengemiddeld, in combi met zijn autisme en mogelijke dyslectie best een ingewikkeld pakketje. Door hem nu rust te bieden hopen we beter te kunnen ontdekken wat hij nodig heeft en vooral waar hij het beste kan ontwikkelen. Wordt vervolgd!

Elton is echt super creatief, maakt allerlei werkjes uit zijn hoofd en dat ziet er echt leuk uit. Het plezier dat hij eraan beleeft is zo mooi om te zien. 

Het spelen is ook zoiets. Uren kan hij zoet zijn met zijn playmobil. Hele verhalen speelt hij. Zo een rijke fantasie, geweldig! Met Lego speelt hij ook steeds meer. Leuk om te zien deze afwisseling. 

Elton geniet ook intens als hij zich mag verkleden. Zo heeft hij meer jurken dan ik en danst hij in jurk regelmatig door de kamer. Het is mooi om te zien hoe hij dan straalt. Eigenlijk doet hij dit al jaren, maar we dachten ach komt omdat het op de groep aanwezig is en ineens wilde hij het thuis ook. Mama mag ik een jurk en hakken? Euh ja waarom ook niet en zo kwam het. Soms ook zijn nagels gelakt, eerst op tenen en later zijn vinger nageltjes. Hij vond het stoer. Wij ook. De nagellak fase ging over, de jurken bleven. Sterker nog met zijn begeleidster gaan ze samen een echte jurk maken. Patroon knippen, naaimachine alles erop en eraan. Nog een week of 4 dan is hij af. Elton is er zo blij mee. Het proces van maken is al een feest!

Elton doet me beseffen dat het mooi is om te kunnen spelen zoals je wilt, in een jurk, op hakken of met een pop? Het kan hier allemaal. Eigenlijk zou het overal moeten kunnen! En niet alleen thuis. Maar ja, de buitenwereld is zo hard. Geloof niet Elton daartegen is bestand… geloof niet ik daartegen ben bestand. Hoe zou ik reageren als hij er een opmerking over krijgt? Hoe gaat Elton reageren? Eigenlijk te gek voor woorden. We stimuleren niets in deze, maar toch blijft het lastig als Elton vraagt mag ik in de jurk mee boodschappen doen? Waarom zeg ik nee? Maak ik het dan zelf niet raar? Lastig hoor. Ik ben er niet over uit hoe dit aan te pakken? Jullie lezers een idee/tip? Wil Elton laten zijn wie hij is, maar ook behoeden voor negativiteit van buitenaf. 

Lieve Elton, jij mag zijn wie je bent. In welk pakje, jurk, of spelend met een pop… jij bent Jij! Hou van jou, zoals je bent!

  

Op de hoogte blijven bij nieuwe blogs? Liken en delen? Heel graag! Bedankt!

Blog 9 Stempel-Etiket-Label?! School 1,2,3…4

Blog 9 Stempel-Etiket-Label?! School 1,2,3..4

In de vroege zomer van 2014 gingen we een traject in. Geen idee waar het ‘schip zou stranden’..

Justin is een heerlijk kind, maar heeft wel veel speciale ‘dingetjes’.  Als baby hield hij van rust. Was hij dagen van slag als we op een drukke verjaardag waren geweest. Of wanneer hij van schoot naar schoot ging. Een erg gevoelig mannetje dus. Meer dan dat was ons niet bekend. We ‘zochten’ ook nergens iets achter. 

Justin is ons eerste kind, dus alles was ‘gewoon’, toch voelde ik net als toen met zijn schedelafwijking er is iets met hem. Op school ging het niet altijd even lekker. Hij is pienter en leert makkelijk. Maar op sociaal emotioneel vlak viel hij op. Zodoende kwamen we in de wereld van GGZ terecht. 

We kozen voor een praktijk vlakbij. Makkelijk dacht ik. Maar eenmaal op de intake kregen we het advies om toch terug te gaan naar Rotterdam. Terug naar het Sophia waar Justin later na het ondergaan van meerdere test-dagen de diagnose Autisme krijgt. In Rotterdam wisten ze van Justins voorgeschiedenis en zo hoefden we niets uit te leggen. Dat was erg fijn. Gelukkig konden we na het krijgen van de diagnose wel dichterbij terecht. Althans dat dacht ik. Ons aangemeld bij Bosman in Hilversum. Helaas een lange wachttijd van minstens drie maanden! Dat ging niet. Gelukkig hadden ze in Utrecht direct plek. En zo reisde ik een half jaar lang bijna wekelijks op en neer naar Utrecht waar Carlijn ons/mij ontzettend goed op weg heeft geholpen. 

Na een half jaar kon ik alsnog dichterbij huis terecht. Minder vaak ging ik. Ik had veel tips en tools waarmee ik uit de voeten kon. Mijn liefde voor autisme groeide. Ik vond het erg boeiend hoe dat allemaal werkt en vooral het waarom dingen gaan zoals ze gaan. Zo vaak zo ontzettend logisch als je je hebt kunnen verdiepen in autisme. 

Op school ging het niet beter ondanks alle tools die leerkrachten kregen vanuit de GGZ. We switchen van reguliere school en even leek dat echt zoveel beter te gaan. Justin kwam in een kleinere klas terecht met twee superleuke en begripvolle juffen. Dat jaar kon hij positief afsluiten. Maar toen kwam groep 4. De ellende begon opnieuw. Ruim 30 kinderen in de groep, erg veel wisselende leerkrachten en dus een strijd voor Justin om dat allemaal aan te kunnen. 

Helaas is het niet gelukt. De drukte van regulier past niet. Passend onderwijs lukte daar niet. Ondanks alle inzet. We weken uit naar sbo. Justin ging er op een ochtend kennismaken en kwam blij thuis. Dit zie ik wel zitten mam. We lijken allemaal een beetje meer op elkaar.

Maar wat een pech.. of geluk tis maar hoe je het bekijkt. Justin blijkt veel te koppie koppie en juf wist zich al snel geen raad met zijn slimheid. Justin werd een buitenbeentje en zo kon ook sbo niet bieden wat hij nodig heeft. 

Daar gingen we… op naar school nr 4! Het so moest het gaan worden. Wat waren we hoopvol. Dit moest het zijn. Een prikkelarm gebouw. Bijna saai te noemen. Maar voor een kind met autisme een verademing, als je de bedenkt wat alle knutsels aan muren aan extra prikkels leverde altijd. Dit was fijn. Justin ging weer met plezier naar school. Groep 5 een succesvol jaar! 

Toen kwam groep 6. Justin was wiebelig. Weer nieuwe juffen. Nieuwe juffen die nog nooit eerder les hadden gegeven volgens de geef me de 5 methode. Twee juffen vond Justin ook erg moeilijk. Ze zijn zo verschillend mam, bij ene mag dit wel en bij de andere niet. 

Het was zo dubbel allemaal. Je bent blij dat je kind naar een autisme vriendelijke school kan en mag, maar door het startende school-zijn heeft het ook keerzijdes. Het was een heftig jaar. Justin voelde zich dikwijls onbegrepen. Zoveel gesprekken gevoerd. Het wilde niet meer vlotten. De weerstand groeide met de dag. Er gebeurde dingen waarvan je denkt dat meen je niet. Zo werkte hij wekenlang aan een presentatie. Omdat gewoon werken er niet meer in zat. Juf kreeg hem er niet meer aan. Justin moest op school blijven. Al was het minder lang. Hij hield vol. Toppertje! Tot de laatste weken. De week waarin hij zijn presentatie mocht geven 80 pagina`s powerpoint, was de powerpoint verdwenen. Helemaal foetsie. Navraag gedaan maar systeembeheerder had alle leerling laptops gewist. Nooit eerder had iemand iets tussentijds op USB stick gesaved helaas. Justin moest het er maar mee doen. Het was vervelend, maar meer ook niet. 

Ga er maar aanstaan.. uitleggen hoe het heeft kunnen gebeuren. De boosheid. Het verdriet. De vraag vanuit Justin waarom school geen sorry zegt hiervoor. Het was echt een mega drama voor hem. Uiteindelijk toch een topmeester gevonden die Justins mapje kon sluiten. Hij zei namens school sorry. Dit was op de allerlaatste schooldag. Het was zo fijn. Justin kon het nu afsluiten. Zo gegund! Heb de meester onwijs bedankt hiervoor.  Vond hij niet nodig. Zoiets doe je toch gewoon! 

Justin kon opgelucht de vakantie in. Ik vol vertrouwen in hem. Na de vakantie zou het beter gaan. Met een zeer ervaren leerkracht moest het echt gaan lukken. Ik heb dit ook duidelijk naar voren gebracht toen er in laatste gesprek naar voren kwam hoe volgend jaar? Volgend jaar gaat hij het ‘gewoon’ weer doen. Ik maakte een opbouwschema en mailde het. Niemand had er nog iets aan gedaan. Dus ik handelde zelf. Vol vertrouwen. Zo gaan we het doen. En nu…

Nu is het alweer januari 2019. Hebben we zo ontzettend veel geleerd met en van elkaar. Heb ik vertrouwen gehouden in Justin. In school. Het kan wél, net als in zijn eerste jaar daar! Nu halen we wat Justin betreft opgelucht adem. Hij gaat inmiddels weer fulltime naar school!

Dat het autisme niet zomaar een etiket of label is, mag hopelijk wel duidelijk zijn.. het is een dagelijkse uitdaging voor velen. 

Ken zoveel gezinnen waarin autisme een grote invloed heeft, wat opvalt is dat we met zijn allen tegen dezelfde dingen aanlopen. Onbegrip is er daar zeker een van. Of dat nou van bekende of onbekende mensen komt het raakt altijd! Moest je zo nodig dat etiketje plakken? Joh je hebt zeker zelf geen zin in die verjaardag? Oh lekker makkelijk er een pilletje in te stoppen! Het zijn er zomaar een paar. Ze raken me wel steeds minder. Weggaan zal het nooit. De wereld is hard, keihard. Maar op mijn manier draag ik mijn steentje bij in het delen van mijn Liefde voor Autisme!

Het valt echt niet altijd mee, maar als je je erin verdiept kan het zeker ook heel mooi en bijzonder zijn. Maakt het mij als moeder ontzettend bewust van mijn eigen handelen. Het is een heel proces. Ik heb het geaccepteerd zoals het is. We kunnen er heel prima mee leven. Nog mooier zou het zijn als er meer mensen zo over gaan denken! 

Liefde voor Autisme, 100% puur, liefde kun je delen, met mijn blogs hoop ik daar mijn steentje aan bij te dragen❤️

  

Op de hoogte blijven bij nieuwe blogs? Liken en delen? Heel graag! Bedankt!

Blog 8 Back to ‘normal’

Bijna, back to ‘normal’!

Jacky!

Na een heerlijke vakantie waarin we best even moesten switchen naar de vakantiemodus gaan we er weer aan geloven. Het ritme van school komt weer terug.

De vakantie begon echt op het juiste moment. Kids waren helemaal opperdepop. Ikzelf trouwens ook. De laatste loodjes wegen het zwaarst, zo ook het einde van dit jaar. Vakantie was echt hard nodig, de feestdagen zorgden voorheen altijd voor uitputting. Moeheid en veel overprikkeling zijn daar boosdoener van. Dit feestgebeuren moest anders…

Zo besloten we van de 2 kerstdagen er nog maar eentje te vieren. Dat heeft echt goed gedaan. De mannen waren erg blij. Niet twee dagen op visite en ook niet twee dagen een huis vol visite. Zo konden we er allemaal van genieten. Het werd een relaxte kerst.

Kerstavond hebben we wat cadeautjes uitgepakt dat was erg gezellig. De gitaar voor Elton en de speaker voor Justin waren de mooiste cadeaus!

Eerste kerstdag; Ontbijtje buiten de deur bij schoonmoeder en rest van de dag heerlijk thuis vertoefd. Het eten bestond uit lekkere vleesjes van de plaat. Die mochten de mannen zelf bakken aan tafel. Het was een fijne dag.

Tweede dag; gewoon woensdag! Toch werd het heel speciaal. Oma en opa die we al een hele poos niet hadden gezien kwamen rond middaguur aan. Wat was het gezellig. Er werd geknuffeld en samen gelachen en gespeeld. Het was zo relaxed, de tijd vloog. We hadden voor het eten geen gekke plannen, we zouden wel zien modus stond aan. Dus dat werd genieten met zijn allen. Oma en opa bleven, het was een allegaartje van frietjes, tosti’s en zelfgemaakte berenhap! Wat een feest op zich. Iedereen blij, ik hoefde niet te koken en we hadden veel lol aan tafel. Kindjes blij met hun eigen keus qua eten; alweer! Heerlijk, zij blij wij blij!

Oud en nieuw was ook al heel ontspannen. Lekker met zijn viertjes thuis in een makkelijke outfit op de bank. Het was erg onrustig op straat. Extreem veel vuurwerk maakte het dat Elton niet zou kunnen slapen. Dus voor het eerst bleef hij ook op. Dat ging onwijs goed. Van tevoren alles uitgetekend wat ging komen die dag en avond en zo werd het een fijne oudjaarsdag met de bijbehorende jaarwisseling als toetje. De gezichten bij dat vuurwerk buiten. Het afsteken van de sterretjes, was spannend voor ze, maar leuk!

Morgen gaat het ‘gewone’ ritme weer draaien. Fijn hoor! Ben er wel aan toe. Trots hoe de mannetjes het hebben gedaan. Elton was zo ontzettend moe en werd gelukkig na paar vrije dagen weer wat meer zichzelf. Justin vond het lastig om om te gaan met zoveel vrije tijd dus dat hebben we vaak van tevoren ingevuld en zo rust gecreëerd met een dagschema. Nu iedereen is uitgerust gaan we weer starten met een nieuw jaar, 2019 kom maar op, benieuwd wat jij ons brengen zal! Vandaag in ieder geval genoten van een frisse neus halen op de hei met Jacky! Wat geniet zij van het rennen daar altijd. Apporteren is haar favoriete bezigheid en ze kan het als de beste. Ons maatje, altijd en overal!

Mijn liefde voor autisme heeft ervoor gezorgd dat ik het lef had om in te grijpen.. mijn liefde voor autisme heeft ervoor gezorgd dat ik vond dat ik in moest grijpen… mijn liefde voor autisme heeft tradities niet in stand gehouden… maar mijn liefde voor autisme heeft ervoor gezorgd dat we allemaal konden genieten en zo heeft mijn liefde voor autisme ervoor gezorgd dat dit een kerst en oud en nieuw werd om nooit te vergeten!

Samenspelen

Op de hoogte blijven bij nieuwe blogs? Liken en delen? Heel graag! Bedankt!